Nejtěžší je jenom být

Říká se, že ve chvíli sdělení těžké diagnózy si člověk zapamatuje jen pět procent informací.

Ano. Moje zkušenosti to potvrdily. Už první rodina, kterou jsem provázela, mi řekla – a proč nám tohle pan doktor neřekl? A já byla zmatená, protože o tom tématu s lékařem mluvili. Jen si to maminka nepamatovala. Takhle to zkrátka funguje, ve chvíli, kdy rodiče slyší určitý silný výraz jako třeba „mentální retardace“, „krvácení do mozku čtvrtého stupně“ nebo „autismus“, jejich systém se jakoby zavře. Výstižně to popsala jedna genetička z Brna, která říkala, že se mezi rodičem a lékařem objeví taková bílá zeď, která už další informace nepropouští. Potřebujete se s tím nějak poprat a na víc prostě nemáte v tu chvíli kapacitu. Proto je důležité mít vedle sebe někoho, kdo to s vámi všechno probere v následujících dnech znovu a koho se můžete ptát na stejné věci pořád dokola.

Jak vypadá vaše práce v praxi?

Lékař mi prostě zavolá a řekne například: Zítra v deset ráno sděluju diagnózu Wolf-Hirschhornův syndrom, tak, prosím, přijď. Vzácných nemocí je asi osm tisíc, takže na začátku jsem o nich opravdu nic moc nevěděla. V Norsku naštěstí existuje specializovaný úřad, který provozuje on-line encyklopedii vzácných onemocnění.

Takže jste potom připravená rodičům vysvětlovat, co bude jejich nemocné dítě potřebovat?

Ano, ale o praktické rady na začátku tolik nejde. Ve chvíli, kdy probíhá kolečko vyšetření a sdělování diagnózy, dělám spíš takového prostředníka. Rodina – většinou maminka – je, řekněme, týden hospitalizovaná v podivném prostředí, neustále se dodělávají nějaké testy, někdo kolem ní pořád běhá, střídají se lidé na směnách, je z toho všeho pochopitelně vystresovaná. Já s ní trávím čas hlavně povídáním. Snažím se navodit důvěru, aby v té hrůze nezůstala sama, aby věděla, co se kolem děje, a také aby věřila lékařům.

V prvních dnech jde tedy spíš o něco jako lidské provázení?

Ano, být s těmi lidmi v možná nejhorší chvíli jejich života. Často jsme si s kolegyní říkali, že tohle je na naší práci vůbec nejtěžší – jen tak zůstávat vedle nich. Snažím se reagovat na to, co rodiče potřebují, a oni na začátku potřebují hlavně mluvit, mluvit a mluvit. Musím jim hodně věcí opakovat, ujišťovat je. Až později přijdou na řadu praktické věci, předávám rodině informace o vývoji onemocnění, dávám kontakty na různé organizace, rady a tipy. Říkám jim třeba: Hele, šetři si záda a až půjdeš s miminkem na fyzioterapii, zeptej se taky, jak ho máš správně zvedat. To jim lékař většinou neporadí, ale já znám padesátileté rodiče imobilních dětí, kteří mají skoliózu. A taky mapuji jejich podpůrnou síť kolem.

Část nevyléčitelných genetických diagnóz dává celkem jasnou prognózu, že se dítě dožije jen určitého věku. Dáváte rodičům takovou informaci?

Rodiče dětí s terminální diagnózou tvoří asi jen pět procent rodin, s nimiž pracuji, protože velká část jsou také děti nedonošené nebo postižené, ale ne se smrtelným onemocněním. Ze zkušenosti vím, že všechny rodiny potřebují slyšet pravdu, aby se s ní mohly vyrovnávat. Ale pokud ta pravda zní, že jejich dítě bude žít v průměru třeba jen čtrnáct let, na začátku samozřejmě padnou na zem. Úplně se jim přetočí celý svět, nedává to smysl, protože děti přece neumírají. Pro řadu z nich je to první chvíle v životě, kdy vůbec řeší téma smrtelnosti. Jsou mladí, možná jim ještě nikdy nikdo v životě neumřel, nikdy nebyli na pohřbu. A také se jim úplně změní život. Chtěli se stát třeba kuchařem nebo architektem, neplánovali být pečovatelem na plný úvazek. A samozřejmě průměrný věk dožití, který uvádí literatura, se pro ně stává velikým strašákem. Říkají mi, že se děsí chvíle, kdy na dortu bude těch čtrnáct svíček a jejich dítě je sfoukne. Jenže mezitím je strašně dlouhá doba a dlouhá cesta.