Děti úplňku - Otec dvojčat: Peněz není málo, ale není kde koupit podporu a úlevu

Když se narodili, byl jsem nejšťastnější člověk na světě, říká Pavel Markovič, profesí řidič tramvaje a hrdina nejnovějšího dílu našeho dokumentárního seriálu o životě rodin s dětmi s vážným zdravotním postižením. Dvojčátka – dívku a chlapce – si prý vždycky přál, a když se před necelými deseti lety narodili, splnil se mu životní sen.

U Pavla a Káti se ale kolem druhého roku života projevila porucha autistického spektra. Děti ztrácely řeč a nabyté dovednosti, nakonec zůstaly zcela neverbální a vyžadují vysokou míru podpory. „Žijí ve svém světě a Pája už mě do něj ani nepouští,“ vysvětluje otec. Těžkou každodenní zátěž nakonec nevydrželo jeho manželství, takže už pátým rokem vychovává děti sám. Zvládá to jen díky vstřícnosti svého zaměstnavatele, Dopravní podnik mu umožňuje pracovat v časech, kdy jsou děti ve škole.

Rozpad rodiny je v případě vážného zdravotního postižení velmi častým důsledkem stresu, vyčerpání a nejistoty z budoucnosti. Pavel Markovič si ale nestěžuje, po zvýšení příspěvku na péči prý rodina ani netrpí finanční nouzí. Trápí jej něco jiného: za prostředky, které od státu získává, totiž nemůže nakoupit potřebnou podporu a úlevu.

Sociálních služeb pro lidi s poruchou autistického spektra je v Česku chronický nedostatek a ty vhodné jsou přeplněné. „Peněz není málo, ale nemáme je za co utratit,“ shrnuje otec postižených dětí a dodává, že právě chybějící služby, které by dokázaly rodiče nahradit, v něm vyvolávají obavy z budoucnosti: „Nejvíc mě trápí, co s nimi bude, až já tady nebudu.“

Další díly seriálu najdete v rubrice Děti úplňku