Normalizace vsedě

JUDr. Ivana Marešová (*1963)

„Myslím si, že i život s handicapem má smysl.“

Vůle, životní krédo JUDr. Ivany Marešové, je cestou, která ji vždy vedla a stále vede přes nerovná úskalí života ve společnosti. Jak sama zdůrazňuje: „Tolik mi nevadí samotné postižení jako jeho společenské důsledky.“ I přes ty dokázala dosáhnout svých snů, ve které věřila jen ona sama. Právnické vzdělání, vlastní byt, přátelé… Jednoduše vlastní život.

Ivanin příběh začíná v březnu 1963 na novorozeneckém oddělení v Praze Podolí. MUDr. Novák dává pokyn, aby k porodu byly použity kleště. Důsledkem neprofesionální chyby dochází k trvalému poškození zdraví. Ivana Marešová přichází na svět s těžkou luxací (vykloubením kyčlí) v sedmém měsíci těhotenství. Bandáž, která měla zafixovat kloubní jádra, aby správně dorostla, byla nasazena opačně. Následuje léčba metodou krvavé repozice, což v důsledku znamená znehybnění vleže na jeden a půl roku. Hlavní diagnóza – dětská mozková obrna bez mentální retardace – nebyla odhalena.

Když se ve čtyřech letech strojku zbavila, cítila se Ivana doslova jako „oživlá mrtvola“. Vůbec se nedokázala hýbat. Diagnózu odhalil až Dr. Vojta, zakladatel Vojtovy metody, který s Ivanou začal cvičit. Po pár měsících ovšem na dveřích jeho ordinace byl nápis Odběry krve s tím, že pan doktor odjel na dovolenou. Z té se už ale nevrátil.

Vyrůstala jste v celkem specifické době, jak jste obecně vnímala období normalizace?

Trvalo strašně dlouho, než se mi povedlo uvědomit si, že když nedovolím nikomu, aby mi svobodu vzal, tak můžu být svobodná za všech okolností. Pochopila jsem, že svobodní mohou být i lidé v kriminálu, pokud si udrží svou důstojnost a pocit svobody. Je to celkem zvláštní přirovnání, ale v mém případě docela padne, protože já sedím už hodně dlouho bez rozsudku.

Je to o pojetí svobody a demokracie. Každý o ní mluví, každý ji velebí, ale málokdo ji zná. A ještě menší skupina ji chce znát. Já si nedokážu představit žít bez svobody. Je to taková obyčejná svoboda. Svoboda vlastního života a vlastního já, kterého si moc vážím.

Jak jste vnímala přístup společnosti k lidem s handicapem za normalizace? Jak se stát staral o tuto cílovou skupinu obyvatel, existovaly příspěvky na péči, služby?

Tehdy, v 80. letech, přetrvávala obecně snaha odsunout jedince s postižením do ústraní. O handicapovaných se nemluvilo, neboť každé postižení bylo tabu. V této době hluboké totality bylo důležité nelišit se, být takzvaně normální a neohrožovat zdravého socialistického ducha. Byli jsme pro ně ohrožující kategorií. Ohrožovali jsme základ, neboť za socialismu jsou lidé zdraví, šťastní a nic zlého a slabého z národa nevzejde. Postižení lidé tak byli často izolováni v rodině nebo v ústavu, postaveném na kraji měst, uprostřed lesa. Neexistovala žádná osvěta, poradenství, jiné sociální služby než státní. Ústavní péče se zaměřovala především na uspokojování biologických potřeb postižených lidí. Podpora od státu? Tenkrát to byla záležitost rodiny, maximálně invalidní důchody v dospělosti.

Vzpomínáte si na nějaký zážitek, kdy jste jasně vnímala tyto „úklidové snahy“? 

Ano. Bylo to v době, kdy jsem nastoupila do Jedličkova ústavu na Vyšehradě, abych dokončila druhý stupeň základní školy. Jedličkův ústav má sídlo vedle paláce kultury, dnes Kongresového centra.  Když se konaly sjezdy KSČ v Kongresovém centru, tak děti z jedličkárny musely odjet nebo zůstávat v budově. Měly povoleno vycházet pouze za doprovodu vychovatele a po přesně určených trasách, na které nebylo vidět z okna paláce kultury. Pravděpodobně proto, aby se soudruhům neudělalo špatně, kdyby zvedli hlavu od chlebíčků.  Jinak by vychovatelé měli problém kárného charakteru.

Když byste měla popsat jeden den, který se Vám zvlášť zapsal do paměti, na co byste si vzpomněla? 

Bydlela jsem u rodičů do deseti let, kde jsem byla v podstatě vychovávaná jako zdravé dítě. Měla jsem kamarády, chodila jsem do školy formou individuálního vyučování. Brala jsem to tak, že já mám vozík a někdo má brýle. Viděla jsem, že mě naši mají strašně rádi a uvědomují si, že jsem postižená, což nějakým způsobem modifikuje způsob pohybu, ale to bylo vše. Mohla jsem si o všem rozhodovat, o všechno říct. Nikdy mi nedali najevo, že by to byla přílišná zátěž. Taky jsem měla své povinnosti jako každé zdravé dítě, které jsem zvládla.

Největší šok vůbec v mém životě jsem zažila poté, co jsem nastoupila na gymnázium v Bratislavě.

Nastěhovala jsem se s radostí na internát, s očekáváním, že budu mít spousty nových spolužáků jako skoro dospělá středoškolačka. Rodiče odjeli, nechali mi na pokoji věci. Vzápětí jsem uslyšela klapání podpatků o chladnou podlahu. Přicházely dvě vychovatelky, které se mezi sebou bavily: „Přivezli jednu na vozejku, má prý dětskou mozkovou obrnu a musíme jí dělat všechno.“

Druhá odpovídá: „To se teda nezlob, ale to teda nevím, co dělá tady na internátě, proč není na léčebně, patřila by tam. My se o ni přece nemůžeme starat. A já to teda dělat nebudu.“

Takhle konverzovaly přede dveřmi, za kterými jsem seděla já už rozhodnutá. Za chvíli se dveře otevřely. Představila jsem se a povídám: „Dnes jsem přijela a dozvěděla se, že budu bydlet na internátě. Jak to ale vidím, asi bych tady byla sama a pro vás by to byl nejspíš problém. Proto by bylo lepší, kdybychom se dohodly, že se přestěhuju na léčebné oddělení hned,“ to abych předešla trapné situaci rozhodování o mně beze mě.

Co se dělo pak, co se Vám honilo hlavou? 

Dovezly mě na léčebné oddělení do pokoje s dalšími třemi děvčaty. Rozhlížela jsem se kolem. Jeden stolek, jedna polička ve skříni na osobní věci pro každou. Nejhorší byla ale naprostá ztráta soukromí v tom, že ani sestry, ani spolubydlící neklepaly při vstupu do pokoje, netázaly se na dovolení vstoupit, rušily, když jsem měla návštěvu. Uložily nás do postele nejpozději v sedm hodin večer, služba později nefungovala. Člověk měl strach stěžovat si, jinak by se postaraly hůř anebo vůbec. V podstatě jsme si ani stěžovat nemohli, protože tam jiné sestry, které by se postaraly, nebyly.

Najednou jsem viděla, kým vlastně jsem pro stát.  Že jsem člověk, od kterého se nic normálního nečeká.  Že jsem člověk, kterému pomohou jenom s tím základním. Že se ode mne neočekávají nějaké nápady. Pro ně jsem byla člověk, kterého když někam posadí, tak tam i zůstane. Najednou jsem si uvědomila, že v mém stavu není normální si o cokoli říct, cokoli chtít, že není normální chodit do školy. Okolí to přišlo zbytečné, protože nikdo nevěřil, že někdy práci mít budu.

Dávali mi najevo, že je se mnou dost práce. A to bohužel zůstalo, protože zůstaly předsudky nejen mezi laickou veřejností, ale přetrvávají i mezi profesionály, kteří jsou za to placeni. Vlastně individuální cena lidského života není doceněna dodnes.

Setkala jste se tedy i s předsudky ve škole, která přijímala žáky s handicapem? 

Pamatuji si na jednu hodinu občanské nauky, kdy jsme si ve třídě povídali o životě. Já jsem tehdy drze prohlásila, že až jednou vyrostu, tak budu mít svůj byt, svou práci, své přátele, kteří za mnou budou rádi chodit, a budu žít úplně normálně. Když budu mít štěstí, tak budu žít s člověkem, který mě bude milovat. Tenkrát třída začala šumět, rozdělila se na dvě skupiny. První hlouček na mě pohrdavě nahlížel a prohlásil: „Už vidíme, jak kolem Tebe budou všichni lítat celí šťastní. Jsi naivní! Jak vůbec můžeš chtít takhle ovlivňovat lidi a manipulovat jimi? To přece nepůjde!“

Druhá skupinka s klidem konstatovala: „Jen ji nechte být, život ji naučí.“

To bylo poprvé a naposledy, kdy jsem veřejně vyslovila cíl svého snažení. Dnes to všechno mám. Takže patřím mezi nejšťastnější privilegované lidi, kterým se splnil sen.

Tak to začátek Vašeho středoškolského studia příliš povzbudivý nebyl! Nevyvážila tento pochmurný start nějaká událost, kdy jste měla pocit vítězství? 

Vzpomínám si na ráno, kdy jsem ležela v posteli na léčebném oddělení gymnázia. To ráno přišla sestřička s tím, že ji děsně bolí záda, a tak zůstanu v posteli, protože mě nemůže zvedat.

„Ráda bych si četla, ale nemůžu číst vsedě, když mám nohy natažené v posteli. Dlouho to tak nevydržím, ale vozík mi zajistí dostatečnou oporu,“ řekla jsem jí.

Odpověděla mi: „To je všechno hezký, ale když nebudu chtít, tak se ani nenajíš. Proto bys mě měla poslouchat, to zaprvé. Zadruhé nechápu, proč nechceš být v posteli, když můžeš. Já bych si lehla do postele hned. A zatřetí vůbec nechápu, jaký je rozdíl mezi tím, když sedíš v posteli nebo na vozíku.“ Zhluboka jsem se nadechla s tím, že jí to zkusím vysvětlit. Povídám: „Sestři, pamatujete si, když Vám bylo dvacet let a chtěla jste všechno po svém? Vlastní účes, šatník, jídelníček, vlastní program, kamarády? Já si můžu rozhodnout jen o takové banální věci, a to jestli budu sedět na vozíku, nebo v posteli. Chápu, že Vám to přijde hloupé, možná i sobecké, ale prosím, neberte mi tu možnost volby, protože já jinou volbu nemám.“

Pak se stalo něco úžasného. Sestra se otočila na podpatku a za chvíli přišla i s kolegyní z vedlejšího oddělení. Oblékly mě, učesaly a posadily do vozíku.

Měla ta příhoda ještě nějakou dohru, pokračování? 

Ano. Za pár dní, když jsem se vracela ze školy, u dveří do mého pokoje stála sestřička Bětka s květinami v ruce a došlo k něčemu, co jsem absolutně nečekala, ani v to nedoufala. Ona se mi totiž omluvila. Poděkovala mi za to, jak jsem jí to vysvětlila, nikdo se o to ještě nikdy nepokusil. Nedošlo jí, co je pro mě důležité.

Shodou okolností si právě sestřička Bětka, která vypadala jako stará nerudná panna, co o sebe nedbá a je naštvaná na celý svět, nedlouho poté podala inzerát, vdala se a teď má dvě děti.

Bylo to moje veliké vítězství a napsala jsem o tom básničku:

Každý den potkat člověka,

ucítit teplo lidské dlaně

a netvářit se polekaně,

jestli snad něco nečeká.

Hledět si vždycky přímo do tváře

a všimnout si kytky nejen na jaře.

Poslouchat melodii lidských kroků,

zahlédnout pod kamenem hejno mloků,

uložit večer dítě ke spánku,

mít radost z větru, slunce, mlhy, červánků,

nebát se chladných kapek deště,

míti svá možná, snad a ještě,

uvidět vrabce v louži pít,

každý den prostě lidsky žít.

Tohle je mé krédo. Tohle chci každý den cítit. Vítr, když jdu ven. Slunce. Mráz. Vědět, že žiji, že nejsem za žádným oknem a že život má smysl. Myslím si totiž, že i život s handicapem má smysl v jakékoliv době.

Velice děkuji JUDr. Ivaně Marešové za poskytnutý rozhovor, otevřené sdílení zkušeností, inspiraci a poselství do života.