Mně stačí jeden puchýř v botě

„Takhle přece medicína nemůže fungovat,“ honilo se hlavou Haně Bučkové, když se na přelomu tisíciletí poprvé setkala s tzv. nemocí motýlích křídel. O pacienty trpící chorobou epidermolysis bullosa (EB), při které se nemocným na těle dělají puchýře a kůže se jim trhá, se tehdy nikdo ani pořádně neuměl starat. „Trpěli a bylo to tristní,“ vzpomíná. Právě díky jejímu odhodlání tak přesně před dvaceti lety v Brně vzniklo specializované EB Centrum, kde dnes několika stovkám pacientů nabízejí péči na špičkové úrovni. A za inspirací tam míří i odborníci z celého světa.

Jak vypadá „průměrný“ den člověka, který trpí nemocí motýlích křídel?

Záleží, o jaký typ jde. Nemoc motýlích křídel má i lehké formy – a když takového člověka potkáte na ulici, ani nepoznáte, že ji má, projevuje se drobnými poškozeními na rukou nebo na nohou, která se schovají. U závažných stavů ale mají pacienti rozsáhlé defekty na kůži, v ústech i ve vnitřních orgánech. Kvůli tomu jim třeba tuhnou klouby, srůstají prsty, špatně se jim polyká a mají problémy s vyprazdňováním. Jsou také unavení nebo podvyživení, protože právě defekty na kůži ztrácejí řadu živin. Takový pacient má pak během dne zhruba jednu nebo dvě hodiny volného času pro sebe. Jinak se věnuje tomu, aby si udělal hygienu, najedl se, cvičil. Potřebuje asistenci, aby mu někdo pomáhal s oblečením a mixoval stravu, potřebuje také nutriční terapeuty. A pacienti s nejtěžší formou jsou často odkázáni na…