Chtěl ji ještě pohladit…

Ve Všeobecné fakultní nemocnici se s několika kolegy staráte o pacienty, kteří potřebují paliativní péči. O koho přesně jde?

Paliativní péče je obor, jehož úkolem je zlepšit kvalitu života pacientů se závažnou nemocí, a to v kterémkoliv čase od stanovení diagnózy. Někdo se závažnou nemocí může mít největší potřebu podpory na začátku, aby se mohl se svojí diagnózou a nemocí vyrovnat, a aby na to připravil i rodinu. Pro někoho může být největší potřeba podpory našeho paliativního týmu naopak někde uprostřed, kdy dochází k důležitým rozhodováním, nebo kdy nemoc začíná víc vstupovat do života, než by si dotyčný přál. A jen menší část toho, co děláme, se týká pacientů, kteří mají před sebou krátký čas nebo bezprostředně umírají.

Jak dlouho váš tým funguje?

Pracujeme systematicky už tři roky, za tu dobu se nám podařilo udělat více než tři tisíce intervencí, jedná se o více než tisícovku pacientů. Dohromady je nás v týmu pět lékařů na částečný úvazek plus dvě sestřičky, dvě psycholožky, sociální pracovník a kaplanka.

Kdy se k pacientovi dostanete?

Když je pacient hospitalizován u nás v nemocnici s nějakou závažnou nemocí, ať už je to na geriatrii, na kožním, na gynekologii, na kardiologii a tak dále, zavolá nás ošetřující lékař. Řekne nám, pacienta léčíme pro tu a tu nemoc, vnímáme, že teď je v těžké sociální či psychologické situaci a rádi bychom, abyste se na něj přišli podívat a pomohli nám, nebo třeba poslali psychologa. Nejsilnější stránkou našeho týmu je - myslím - to, že poskytujeme pacientovi dostatek času. V průměru s každým, s kým se vidíme, mluvíme hodinu. Teď jsme zrovna byli u pacientky na prvním setkání asi hodinu a půl. Pacientům se pokoušíme rozumět v celkové situaci, v níž se nachází, připravovat se společně s nimi na to, co přijde. Umožňujeme jim v klidu si promluvit o tíži jejich stavu. Hodina a půl se může zdát hodně – řada věcí se během rozhovoru dostane na povrch, někdy to zpomalí naši intervenci, ale ve výsledku to znamená spíš významné posunutí věcí rychleji kupředu.

To znamená, že nemáte svoje oddělení, ale za pacienty docházíte?

Oddělení paliativní péče zatím nemáme, ale velmi čekáme na to, až bude moci pojišťovna nastavit platby za tento specifický a velmi potřebný segment péče, jako je tomu například v Německu. V tuto chvíli je financování nemocniční paliativní péče jednou z důležitých podmínek dalšího udržení a rozvoje oboru. Paliativní medicína nezbytně potřebuje zázemí samostatné kliniky v rámci nemocnice a univerzity, mimo jiné proto, aby mohla poskytovat výuku studentům medicíny a rozvíjet výzkumné aktivity.

Proč vlastně váš tým vznikl? Je v Česku ojedinělý, nebo jsou podobné týmy už běžnou součástí velkých nemocnic?

Tým vznikl před třemi lety jako jeden z prvních v republice a vycházel z našich zahraničních zkušeností. V zahraničí funguje mnohem lépe komunikace s pacientem a respekt k jeho hodnotám a preferencím, které jsou v léčebném plánu zohledněny. To v naší zdravotnické dokumentaci prakticky nenajdete. Zkuste se podívat do lékařských zpráv! Kromě řady laboratorních a pomocných vyšetření zcela výjimečně najdete odstavce typu: jak pacient své situaci rozumí, jaká má od léčby očekávání, kdo je jeho osoba s právem zástupného souhlasu (která za něj bude rozhodovat, pokud sám nebude schopen), jaké jsou jeho preference, zda a jak by si přál, aby byla zohledněna jeho přání v pokročilé nebo závěrečné fázi nemoci. Měli jsme pocit, že tu stále přetrvává styl medicíny, kdy lékař ví lépe, co je pro daného člověka dobře… To jsme chtěli změnit a hledat vyváženější přístup. Podpůrná a paliativní péče nám k tomu poskytla jedinečné zázemí.

Co vlastně vašim pacientům nejčastěji říkáte, co chtějí a potřebují slyšet? Jak konkrétně jim pomáháte?

V průměru se s pacienty během hospitalizace vidíme dvakrát, někdy třikrát. Co chtějí pacienti slyšet? Na to je potřeba se umět zeptat! Čím déle paliativní péči děláme, tím méně v rozhovoru s pacientem mluvíme nebo poskytujeme odpovědi. To zásadní získáme, pokud umíme klást otázky. Na medicíně vás naučí se sto způsoby zeptat na bolest na hrudi: Kde to přesně bolí? Kdy to začalo? Jak dlouho bolest trvá? Kam vyzařuje? Je pálivá? Řezavá? Šlehavá? Vrací se? Ale už vás moc nenaučí, jak zareagovat, když pacient na sdělení závažné diagnózy reaguje pláčem. Člověk má sklon začít „chlácholit“ a říkat slova jako „to bude dobré“ … „je třeba myslet pozitivně“… „ještě uvidíme“ … „to nejde přesně říci“. Tyto věty ale pacienti vnímají jako falešné, nevěrohodné. Schopnost vést otevřeně komunikaci o zásadních otázkách týkajících se prognózy a adaptace na nemoc je základním nástrojem v rukou paliativního týmu.

Jaký máte aktuální příklad?

Právě minulý týden jsem měla v péči pacientku, která onemocněla koronavirem uprostřed série chemoterapií. Ležela na uzavřeném oddělení, bez možnosti návštěv rodiny, ztratila chuť k jídlu, naději na pokračování v léčbě. Povzbuzování v jejím případě nestačilo a nepomáhalo, spíš naopak. Bylo zapotřebí více času, vyslechnout to, co ona v dané situaci považuje za nejobtížnější a v tom se snažit pomoci. Někdy to bývá otevřený rozhovor, anticipace toho, co může přijít, a příprava na tuto situaci. U této pacientky se jednalo o možnost donášky domácí stravy do nemocnice rodinou a lepší léky na spaní. Když z takového konzilia odcházíte, můžete si říci, že to není nijak významná intervence za hodinu rozhovoru a vyšetření. Realita je však jiná. Při kontrolní návštěvě pacientka referuje: Vás já si pamatuji, díky vám jsem si to srovnala v hlavě a všechno se otočilo k lepšímu… Teď už se mohu dívat do budoucna s nadějí.

O kolik pacientů se nyní staráte?

Momentálně o devatenáct.

A kolik z nich zároveň onemocnělo i koronavirem?

Nyní jde o čtyři lidi. Minulý týden tady byli jiní.

O jaké pacienty s tímto souběhem jde?

Jeden je ve fázi závěru života, tři nikoliv. Ty jsme se snažili co v současné situaci nejlépe podpořit, aby se lépe mohli kontaktovat s rodinou. Současná sociální izolace, která funguje jako epidemiologické opatření, přináší osamělost. A to je velmi nežádoucí stav, zejména pokud se potýkáte se závažnou chorobou. Dnes jsme měli pacientku s počínající demencí, která je zároveň pozitivní na koronavirus. Cítí se sama, je dezorientovaná, neměla kontakt s rodinou. Od propuknutí pandemie byl v nemocnici vyhlášen zákaz návštěv, platilo to pro všechny pacienty úplně stejně.

Těžce nemocní lidé nakažení navíc ještě koronavirem zřejmě musí trpět ještě větší úzkostí…

Ne větší než všichni ostatní, navštěvovat nesměl nikdo nikoho, ať už měl dotyčný koronavirové onemocnění, nebo ne. Někteří si ale každopádně logicky říkají, jak to, že jsme koronavirus k tomu všemu museli dostat my…

Co se s pandemií změnilo pro vás?

Paliativní péče hodně stojí na excelentní komunikační schopnosti lékaře. A je rozdíl, když můžeme s pacientem mluvit za normálních okolností, nebo když k tomu potřebujeme respirátor, štít, empír a dvoje rukavice. Nicméně i v téhle situaci se dá pracovat.

Jak se konkrétně liší vaše práce u těžce nemocných nakažených navíc s koronavirem?

Když jdu na konzilium k pacientovi, který má zároveň koronavirovou infekci, znamená to spoustu věcí navíc. Vstupuji na uzavřené oddělení, je tam speciální hygienický režim, převlékám se do empíru, dvojích rukavic, mám štít s respirátorem. Je kvůli tomu špatně rozumět, s pacienty je i horší oční kontakt, setkání s námi vypadá tak trochu jako s kosmonautem. Musím kvůli ochraně udržovat větší odstup, můžu tam trávit jen omezený čas. Samozřejmě přemýšlíte o tom, jak dlouhou dobu se vystavíte kontaktu s někým, kdo je pozitivní a od koho se můžete potenciálně infikovat a přenést tu nemoc na své blízké.

Zkoušeli jste pacientům, o které pečujete, umožnit komunikaci s blízkými?

Inspirovali jsme se u kolegů v zahraničí, kteří byli v pandemii čtrnáct dní před námi. Jedna z věcí, ke které jsme přistoupili, jsou videohovory pacientů s jejich rodinami. Díky nadačnímu fondu Avast jsme nakoupili tablety, IT naší nemocnice vše v rekordním čase nastavilo, aby to mohlo fungovat. Pacienti tak mají lepší kontakt s domovem, ne všichni měli telefon, který takovouhle komunikaci umožňoval. Další zkvalitnění umožnila vláda, když před dvěma týdny rozhodla o možnosti udělovat výjimku ze zákazu návštěv pro umírající pacienty. To byl v mnoha směrech průlom.

V čem?

Popíšu vám to na případě jedné naší pacientky. Jde o více než devadesátiletou paní, nedokáže vést rozhovor, její zdravotní stav to už neumožňuje. Měla více problémů včetně koronavirové nákazy. Domlouvali jsme se v rámci podpůrného rozhovoru s jejím synem, co by v tuhle chvíli bylo pro ni důležité. A vzájemně jsme v rozhovoru dospěli k tomu, že to nejpodstatnější by bylo, aby mohl navštívit svou maminku: řekl, že tuší, že to s ní asi nebude dobré, byl velmi smutný, po chvíli ticha si uvědomil, že by to mohlo být jeho rozloučení s ní. Popisoval nám, jak velmi důležité to pro něj je, a že se hrozně bojí, že ji už nikdy neuvidí. Měli k sobě blízko, pečoval o ni, chtěl vidět, že se netrápí, nemá bolesti, chtěl ji pohladit. Proto jsme mu tuhle možnost na plicním oddělení domluvili a setkání proběhlo.

Jak takové rozloučení vypadá?

Při kontaktu měl dvoje rukavice, na sobě ochranný oblek, aby mohl maminku vzít za ruku. Ona rukavice neměla. Když od ní odcházel, potkali jsme se. Říkal: paní doktorko, já jsem tak strašně rád, že jste mi to umožnili, že jsem za mámou mohl jít. Já ani nevím, jestli mě slyšela, ale byl jsem tam a to je hlavní. Viditelně se mu ulevilo.

Jak se posuzuje, kdo bude nyní moci výjimku na návštěvu využít?

Pro pacienta nebo rodinu to musí být důležité a také musí být jasné, že to pro ně má velkou váhu. A mimochodem, to je jedna z nejlepších věcí, které jim zdravotnický systém může v péči o blízkou osobu v závěru života poskytnout. Když to takto je, snažíme se to po uvolnění omezení vše zorganizovat. Rozhoduje vždy ošetřující lékař, my dáváme konzultace, protože potřeby těch rodin známe často do detailu.

Nešlo umožnit některé návštěvy již od začátku koronavirové krize? Nepřevážil v tomhle směru technokratický přístup epidemiologů?

V prvních dnech pandemie bylo důležité zajistit optimální kvalitu péče o každého pacienta, to bylo číslo jedna. A zajistit bezpečnost pro personál. Od tohoto bodu už jsme ale dál, leccos výše popsaného už bylo uděláno, proto je nyní potřeba rozšiřovat možnosti, které v kontaktu mezi nemocnými a rodinami jako lékaři nabízíme.

Kolik lidí v tom mezidobí zemřelo, aniž se mohli rozloučit s blízkými?

Ve Všeobecné fakultní nemocnici zemře za rok tisíc lidí, medián je kolem tří denně. Úplné omezení návštěv trvalo prvních několik týdnů.

Jak byste situaci v nemocnici v té době popsala?

V tu dobu vše jakoby zamrzlo, všichni se soustředili hlavně na koronavirus. Personál uvnitř nemocnice mezi sebou složitěji komunikoval. Ale mám pocit, že se postupně snažíme vracet kvalitu poskytované péče do normálnějšího stavu včetně plné podpory našeho paliativního týmu. Vedení nemocnice nás podpořilo v tom, že máme dostatek osobních ochranných pomůcek, to znamená, že ošetřující lékař už nemusí přemýšlet, jestli podporu kohokoliv z nás má nebo nemá vážit. Atmosféra se uvolňuje, jsme schopní se z krizového začátku posunovat do rozumněji nastaveného módu fungování.

Jako lékaři a sestry v první linii pracujete v době pandemie pod ještě větším tlakem, než je to běžné. Jak to zvládáte?

Podařilo se tu dát dohromady podpůrnou psychologickou péči pro personál a pro sestry. Například na resuscitačním oddělení, kde také pracuji, to takhle běží. Všem, kdo potřebují, umožňuje ulevit si od zátěže, popovídat si.

Mluví se o tom, že kvůli koronaviru část nemocných lidí odkládá návštěvu lékaře, nemocnic. Za jak vážný problém to považujete?

Ano, máme řadu pacientů, kteří sami odložili kontroly. Nebo péče o ně byla označena za zbytnou a odložitelnou. Zrušily se všechny plánované operace. Jenže to neznamená, že byly zbytečné. Tohle je další věc, která se musí řešit - a už se také řeší. Jde o to, aby něco nebylo zanedbáno, aby se někdo nedostal do horšího zdravotního stavu, než kdyby lékaře navštívil. Kapacita nemocnic je v tuhle chvíli už velká.

Víte o někom, k zemřel kvůli odkládaným zákrokům, nebo kvůli tomu, že nešel do nemocnice?

Mám rodiče, tety a strýce, kteří jsou se závažným onemocněním léčeni, vím, že je to pro ně teď těžké. Normálně by zvažovali, jestli za lékařem jít, teď to zvažují třikrát. Mají s možným nakažením koronavirem spojený velký stres. Právě pro takové lidi je ale klíčové vymyslet nějakou bezpečnou cestu k potřebné zdravotní péči. Většina kontaktů doteď probíhala po telefonu, byla tam bariéra z obou stran. Nemocní si říkali, to ještě vydržím, a lékaři, tak ještě zkuste doma tohle a tohle, až pak znovu zavolejte.

Jak jste zmiňovala, kromě práce v týmu paliativní péče působíte i na resuscitačním oddělení. Bojíte se, že onemocníte koronavirem?

Vím, že se nakazím s pravděpodobností šedesáti procent v následujících dvou letech, to jsou odhady šíření virusu v populaci. Beru to jako realitu.

Říkala jste si někdy, že byste za nějakým pacientem kvůli velkému riziku nákazy jako lékařka nešla?

V současné situaci ne. Protože mám však starší rodiče, přerušila jsem návštěvy u nich, abych vyloučila riziko, že by se mohli od mne nakazit..

Proč jste si tuhle práci vybrala? Vystudovala jste ještě herectví…

To byla shoda okolností – mezi herci mám dodnes nejlepší přátele..

Jak se s vašimi zkušenostmi díváte na umírání lidí ve velkých nemocnicích?

Moje zkušenost, hlavně ta zahraniční, mi dala možnost vidět, že lze medicínu dělat s mnohem větším respektem k pacientům, k tomu, co je pro ně podstatné. Kromě technologicky špičkové péče je stejně důležitá dobrá komunikace a znalost hodnot pacienta. Odcházet odpoledne z práce s pocitem, že jsem udělala maximum z medicínského hlediska je skvělé. A když k tomu můžu přidat ještě to, že jsem nahlédla blíže do životního příběhu člověka se závažnou nemocí a medicínský postup byl zasazen do toho konkrétního příběhu tak, aby tam pro pacienta a jeho blízké správně patřil - tak za to jsem medicíně a paliativní péči vděčná. Asi nejde zažít o moc víc.