Sebeobětování nemá smysl

„Neumíme jim pomoci a společnost na ně není ani trochu připravená. Vím, o čem mluvím. Má dcera je jedním z nich." Tak začíná text Petra Třešňáka Děti úplňku, v němž i na základě vlastní zkušenosti popisuje, jak děti s těžkým autismem a nezvladatelným chováním rozvracejí rodiny i veřejné instituce. Protože článek vzbudil velký ohlas, rozhodli jsme se, že dáme čtenářům možnost zeptat se Petra Třešňáka na toto téma i v on line rozhovoru. Jeho odpovědi na vaše otázky najdete níže.  

:57ladislav jilekdobrý den, co si myslite o spojeni autismu s vyzivou? detaily v tomto odkazu: http://nutritionfacts.org/video/cows-milk-casomorphin-and-autism/13:04Petr TřešňákDobrý den, úvodem chci poděkovat všem za zájem a otázky. Různé úpravy výživy případně potravinové doplňky se často zkoušejí jako možné terapie autismu. Takřka nic nění vědecky prokázané, čemuž bych ale nepřikládal velký význam, protože v případě autismu je skutečně prokázané máloco. Moho odpovědět jen ze své zkušenosti - myslím, že je prima různé úpravy stravy zkoušet, zejména ty, které vedou k odlehčení metabolismu. A zároveň od toho nečekat zázraky. Nemá smysl se hnát od jednoho doporučení k druhému, spíš tak nějak v klidu poslouchat zdravý rozum. Tedy méně umělých aditiv, cukru, soli, pšenice, maso s mírou. Nejčastěji využívanou dietou je strava s vynecháním lepku, cukru a laktózy, tu používáme i u Dorotky - ovšem nijak ortodoxně.:08Nela DDobrý den,
nezdá se Vám, že se poslední dobou diagnostikuje autismus i u dětí, které jím netrpí? Např. u dětí, kterým se rodiče dostatečně nevěnovali a ty pak nestačí ostatním dětem, např. proto, že sedí celý den u televize a nemají se kde naučit mluvit, hrát si s ostatními a jinak sociálně komunikovat?13:09Petr TřešňákDobrý den, o tomhle tématu se řasto mluví zejména v USA, kde dosáhnout na diagnózu autismus znamená také dosáhnout na velké množství terapií a služeb ze zdravotního pojištění. Naopak nespecifické poruchy, které mohou být podobně vážné, ale nevejdou se podle diagnostiky autismus, jsou na tom výrazně hůř. Diagnostika u lehčích forem pravděpodobně může být sporná, ale troufnu si odhadnout, že u nás bude problém spíše opačný - řada dětí s jasnými symptomy diagnózu a s ní odpovídající péči nedostane. Zejména děti narozené v raných 90. letech, kdy povědomí o autismu bylo velmi malé. Diagnostika je důležitá, ale spektrum téhle nemoci je natolik široké, že je stejně potřeba přistupovat ke každému individuálně. Mlj oblíbený citát (autora jsem zapomněl): diagnóza je jako kompas, ukazuje směr, ale neříká nic o tom, jak vypadá krajina.:54marketa novakovaDobrý den,
v poslední době se mluví o tom, že by např.očkování mohlo být spouštěčem autismu. Jaký je Váš názor? Děkuji za krásný smutný článek v respektu.
Děkuji za odpověď.13:14Petr TřešňákTaké děkuji a zdravím. Očkování je v komunitě rodičů asi největší téma. Opět z hlediska vědy: neprokázáno, naopak se v genezi téhle teorie ukázaly nějaké manipulace s fakty. Svoje samozřejmě hraje především časová souvislost prvních příznaků autismu a hexavakcíny. Můj osobní názor je rozporuplný, mám důvěru k rozumným formám alternativní medicíny, kde je tento názor rozšířený, a nemyslím si že pozitivistická věda je vševědoucí, naopak. Očkování je obor, kde je ve hře až příliš mnoho ekonomických zájmů, které se nesnažím vnímat paranodině, jen realisticky. Takže si dovedu představit, že na téhle souvislosti něco bude, možná jen zatím neznáme mechanismy příčiny a následku. Osobně jsem se tím v jednu chvíli přestal zabývat, není pro mě důležité mát na to jasný názor.:05Markéta SlimákováDobrý den,
znám různé názory na možnosti ovlivnění tohoto postižení. Od bezlepkových diet, zdravé stravy, detoxikací, akupunktury, po homeopatické zmírňování následků očkování (Mimochodem, máte pocit, že to s očkováním může souviset? Zajímalo by mě, zda existuje neočkované autistické dítě?). Někteří rodiče se trápí neustálým zkoušením, jak ovlivnit vývoj jejich dětí. Přestože jmenované metody slibují velké zlepšení, asi se tak většinou neděje. Jaké máte zkušenosti vy a vaši známí?
Máte nápady, jak můžeme my, obyčejní lidé pomoci?
Přeji hodně sil a pozitivní energie!13:22Petr TřešňákDobrý den, zdravím vás a děkuji. Očkování viz výše. PAS (kvůli rychlosti psaní bych dál používal tuhle zkratku pro autismus -poruchy autistického spektra) je pro mě velice zajímvé téma v tom jak je projektivní. To, jak málo o něm víme, způsobuje to, jak moc různých teorií, metod, interpretací a terapií se na něj nabaluje. Je to tak trochu minové pole pro rodiče, které může přinášet řadu zklamání, pokud čekáme příliš mnoho. A zároveˇm je důležité něco dělat, hledat cestu, která vám intutivně vyhovuje, nerezignovat v tom, že medicína skoro nic vyzkoušeného nenabízí kromě psychiatrických léků. Prostě vnitřně pracovat s nadějí dobrým způsobem. My jsme vyzkoušeli ledacos, dneska to máme takhle: z alternativy se věnujeme věcem, které nám vnitřně sedí a pomáhají nejen Dorotce ale i nák se ženou. Především bylinky, srdečné pozdravy do amazonského pralesa. Z oficiálních věcí jsme skončili u ABA terapie, kterou v Česku nabízí Aut-centrum, které vede akreditovaná terapeutka Lucie Vaculíkové. Je to úžasná žena s virtuózní intuicí pro tyhle děti a systém ABA zároveň velmi reaálná, uzeměná metoda, jak tyhle děti rozvíjet. Především speciální pedagogika. V USA jí platí zdravotní pojišťovna, u nás téměř není, tož je velká škoda. Pokud chcete pomoci, pomozte Aut-centru a pomozte organizaci APLA, která tady dělá pro lidi s PAS nejdéle a nejvíc spoustu užitečné práce. V naprosto mizerných podmínkách, klobouk dolů.:07Olga LoulováDobrý den,
jsem matka syna s postižením (oficiálně DMO, ale auti rysy se taky najdou). Jedeme spíše v alternativách, mezi jiným i HANDLE (www.handle.org), který má u nás zastoupení v podobě dvou praktiků této metody a také např. kraniosakrální terapie, která pomáhá uvolnit lebeční kry, které způsobují často nesnesitelné bolesti a s tím spojené problémové chování. Dalším přístupem je son-rise, kde je podle mne hlavním přínosem bezpodmínečné přijetí dítěte takové, jaké je (což by bylo přínosem u všech dětí), vynechání lepku a kaseinu, sluchově integrační terapie atd. Nejde o oficiálně uznávané metody, mnohdy se jim u nás dostává výsměchu, odmítnutí ze strany lékařů, ale i některých dalších organizací. Využíváte některé tyto metody? A ať již ano či ne, jaký je váš názor na ně a na možnosti nabízené „establishmentem“ (tím nemyslím ani tak sociální služby, ale spíše terapie)?
Díky, posílám hodně sil a pohlazení dcerce :-)13:28Petr TřešňákDěkuji za pohlazení a držím vám palce se synem. o dietách jsem psal. Son Rise mi moc nesedí jako všechny metody, postavené na až příliš velkém omezení života. Ale respektují rodiče, kteří to zkoušejí, nemám vůči té metodě odsudek, jen osobní nedůvěru. Cranyo opakovaně děláme, mimojiné proto, že mám rád lidi, kteří touhle metodou pracují. Spolek skeptiků Sysifos by se jistě od srdce zasmál, stejně jako se já rád od srdce zasměju jejich horizontům. Nevím přesně co myslíte těmi oficiálními metodami - KBT, ABA nebo speciální pedagogiku ? To má svou hodnotu, protblém je v tom, že skutečně účinné terapie autismu se hledá velmi obtížně.:48ZuzanaDobrý den, pane Třešňáku. Jak přesvědčit stát, aby přispíval na vznik nových pobytových zařízení pro nejtěžší klienty a aby naopak stále nekrátil dotace? Demonstrace? Petice? Podobné články jako byl ten Váš? Děkuji.13:32Petr TřešňákDobrý den, přesně tuhle otázku si několik týdnů intenzivně kladu, scházím se s různými lidmi a hledám možnosti. Od chvíle kdy ten text vyšel se zatím stalo jediné: Domov v Merklíně i APLA dostali tak málo peněz, že budou pravděpodobně zavírat každý po jedné domácnosti pro lidi s problémovým PAS. Co s nimi bude nikdo neví, nejspíš skončí dlouhodobě na psychiatrii. V tuhle chvíli se mi rodí v hlavě pár myšlenek co dělat, pravděpodobně cestou další medializace skrze nějakou kampaň. Doufám též, že s novou ministryní práce bude o tématu lepší řeč než byla s politiky a úředníky dosud. Rozhodně budu rád, když se přidáte ke každé formě pdopory, pokud se o ní doslechnete.:19DitaJak zvládáte každodenní péči o dceru? Kolik má Dorotka přímých pečovatelů a jak těžké je takové lidi najít? Jak zvládá a vnímá jejich střídání?
Držíme pěsti a přejeme vám všem co nejvíce klidných dní!14:47Petr TřešňákDobrý den, myslím že jsem na tuhle otázku odpověděl už někde níže. využíváme asi čtyřikrát týdně asistentky, své osobní má i ve škole. Dohromady se kolem ní střídá Hledání asi sedm lidí. Hledání je určitý proces, každý toi nezvládne, ale výhoda je že někteří lidé mají práci s dětmi s PAS opravdu rádi a baví je to. Dortoka je má ráda a ty co u nás vydrží si oblíbí. Jejich střídání snáší dobře, horší je to někdy s lidmi, které nezná, čemuž se občas nevyhneme. tam má nižší toleranci. díky za přání.:40Marie TrenklerovaDobry den,na bohnicku liecebnu pozerame z okna, prechadzam nou kazdy den, ked vediem dceru do skoly, chodime tam na prechadzku. Nastastie je to pre nas len park, relaxacna zelen a krasna architektura uprostred sidliska. Velmi ma zamrazilo, ked som citala pred casom Vas silny clanok o pavilone c. 14, bavili sme sa o tom i v praci, malo to ohlas. Veci, o ktorych clovek radsej nechce rozmyslat, ale musi. Clanok o autizme ma rovnako oslovil, nie je mozne o nom nepremyslat, zvlast o silnom svedectve rodica milujuceho svoje dieta, ktore ale zaroven nici ine rodinne vztahy. Prajem vela sil celej rodine !13:34Petr TřešňákDěkuji za přání. Rád bych jen dodal, že se díváte na výborně vedenou instituci se skvělou dětskou psychiatrií. Ředitel Martin Hollý i primář dětského Michal Považan jsou nejen inteligentní profesionálové, ale i velmi citliví lidé, kteří dokáží myslet out-of-box. Vím z osobní zkušenosti.:49Jana1) Setkali jste se při péči o dceru s nějakými problémy při vyřizování úředních záležitostí souvisejících s jejím postižením (např. sociálního zabezpečení atp.)?2) Jakým způsobem lze pracovat se sourozenci autistického dítěte, aby byl jejich život co nejméně negativně ovlivněn? Jakým způsobem reaguje na autistické dítě jeho širší rodina? Pomáhají vám nebo se kontaktu spíš bojí?13:39Petr TřešňákSkvělé otázky, díky. Ad 1) Naše rodiny příliš ne, měli jsme štěstí na lidi a jsme docela schopní si prosadit svou. Ale řada rodin se zejména v případě posuzováýní stavu dítěte, od nějž se odvíjí výše příspěvku na péči setkala s velkým nepochopením ze strany posuzujících lékařů a úředníků. V textu jeden takový příklad je a není to výjimka. Ad2) Je to velká výzva, hodně záleží jestli je sourozenec mladší nebo starší. NAše dvě další dcery jsou starší než Dorotka. Určitě jim to přineslo i obohacení, schopnost starat se o někoho, vidět nové rozmery života atd. Ale negativ není málo - není pro ně tolik pozornosti, ve hře je bezesporu traumatizace prožíváním situací krajního sebepoškozování atd. Pokud jsou sourozenci menší a dítě s PAS agresivní, je to ještě větší problém. Z mojí zkušenosti je hodně důležité se neupnout na postižené dítě, ale myslet na ty ostatní, dávát jim najevo, že jejich dětství neskončilo apod. ¨Samozřejmě v rámci omezených požností.:58OlgaDobrý den, ve svém článku zmiňujete skutečnost, že autistické děti rozvracejí rodiny. Od mnoha rodin odejde jeden z rodičů, v jiných rodinách sice partneři zůstanou spolu (a s dalšími dětmi), ale rozdělí se tím, že autistické dítě nevychovávají a umístí jej do ústavů. Jisté je, že autistické dítě (ať už je míra postižení jakákoliv) výrazně ovlivní život rodiny. Jaký je podle Vás ideální model fungování rodiny (která má i další děti) s autistickým dítětem během jeho dětství a dospělosti - jeden z rodičů trvale doma, prarodič žijící s rodinou, placená celodenní pečovatelka nebo (třeba částečné) umístění do specializovaného zařízení či nějak jinak?13:45Petr TřešňákTo je krásná otázka, díky. určitě fungující širší rodina a fungující služby všeho druhu jsou skvělý předpoklad. Co se týče základní rodiny, podle mě je důležité, aby zůstávala jistá rovnováha v péči o dítě. Moje žena pracuje, sice na částečný úvazek, ale z mého pohledu je její práce naprosto klíčová podmínka našeho fungování, protože jí přináší pocit seberealizace,hodnoty - a samozřejmě tzaké finance. Nejen ona, ale svět okolo by byl ochuzený, kdyby nepracovala. Vždycky když řešíme otázku, jestli by nebylo lepší aby zůstala s Dorotkou úplně doma, jsem zásadně proti. To je nezdravé, psychicky devastující. Chápu že jsou rodiny, kde to jinak nejde,, ale právě proto mi přijde důležité budovat síť podpůrných služeb, aby oba rodiče a matka obzvlášť mohl alespoň částečně normálně žít. Sebeobětování nemá smysl.:49Z.KloučkováDěkujeme a přejeme mnoho sil a radosti.
Zuzana Kloučková,učitelka dětí s PAS Liberec13:46Petr TřešňákTaké děkuji a hodně radosti i Vám při práci s dětmi. Dodnes se přátelíme s učitelkami ze školky, kam Dortoka chodila, znám náročnost jejich práce a jejich platy - klobouk dolů.:21HynekDobrý den pane Třešňáku.
V článku jste psal, že v těžkých chvílích člověka napadne, jestli by nebylo „řešením“ použít polštář a trápení ukončit, a že by se člověk neměl za takové myšlenky vinit.
Proč si myslíte, že by se člověk neměl vinit?
Děkuji, HK13:49Petr TřešňákDobrý den a díky za nejfilosofičtější otázku, která padla. Emoce vzteku a agrese je velmi přirozená a myšlenky které jí jdou v patách také. Obzvlášť v situaci téměř nadlidské zátěže. Vinit se za ně zvyšuje frustraci a bolest, pozorovat je, nechat projít a přijmout přináší úlevu. Chyba je samozřejmě jim podléhat, ale Dorotka dýchá z plných plic a polštář je na svém místě, nemějte obavy :-):31JakubDobrý den, nemám ani tak dotaz, jako spíše jsem Vám chtěl vyseknout poklonu, zaprvé, že se snažíte se vším nějak vyrovnat a zadruhé, což muselo být asi ještě těžší, vzít svou práci do takto osobní roviny. Každopádně Váš text mně málem dohnal k slzám, a to si myslím, že nejsem úplně sušinka. Díky za to, co děláte.13:50Petr TřešňákDěkuji, to mě těší. Dlouho se mi nechtělo o tom psát, pak se něco změnilo. Vyslyšel jsem volání. Mějte se pěkně.:55EvaNemám dotaz.. Akorát Vám chci popřát spoustu síly a odvahy. Ať se daří dobře Vám i Dorotce!13:51Petr TřešňákDíky moc a zdravím:03DavidNemám dotaz, nicméně váš článek a příběh se mne jako otce hodně oslovil. Někdo už tady zmiňoval vliv stravy a na to bych rád navázal. Čtu teď zajímavou knihu Jídlo na prvním místě, která se zabývá vlivem stravy na zdraví a projevy nemocí. Myslím, že by vás to mohlo zajímat a případně i pomoci přinejmenším zmírnit projevy autismu u vaší dcery, potažmo dětí všech rodičů v komunitě. Držím vám palce a přeji vám hezký den.13:52Petr TřešňákDěkuji za tip. Jídlo je rozhodně důležité nejen pro lidi s PAS.:32VladimíraDobrý den , byla bych velmi vděčná za výzkum reakcí dětí po očkování, sama mám bezprostřední zkušenost, že dítko po trojkominaci očkování měla "ze dne na den " autistické symptomy /chození po špičkách, nereagování na pápá,vystrašenost, plačivost, nereagování na podněty aj./ je otázkou zda se najde TEN odvážný, který by provedl tento průzkum I U NÁS , protože pokud se to potvrdí, tak jde o obrovský hazard zdraví dětí … CITACE /
Súčasné zistenia týkajúce sa súvislosti autizmu a vakcinácie
V roku 1995, Dr. James Oleske, detský imunológ, testoval autistické dieťa, domnievajúc sa, že bolo poškodené MMR vakcínou, a zistil u neho trikrát vyššiu úroveň protilátok proti osýpkam ako je bežné. Keď vo svojom výskume pokračoval, rovnakú situáciu zistil aj u ďalších autistických pacientov. Výsledky jeho výskumu boli prezentované na konferencii Medzinárodného inštitútu zdravia (National Institutes of Health).V roku 1996, Dr. Hugh Fudenberg, riaditeľ NeuroImmuno Therapeutics Research Foundation v Spartanburgu, Južná Karolína, publikoval pilotnú štúdiu o prudkom náraste detského autizmu a zistil, že u 75 percent jeho pacientov sa prejavili počiatočné symptómy už počas prvého týždňa po vakcinácii.V tom istom roku, Dr. Sudhir Gupta, svetovo uznávaný imunológ taktiež zaznamenal súvislosť medzi nástupom autistických príznakov a vakcináciou, obzvlášť MMR. Svoje závery prezentoval na konferencii Defeat Autism Now! (Porazme autizmus!) v Chicagu v júni 1996. Dr. Bernard Rimland, riaditeľ medzinárodne uznávaného Inštitútu pre výskum autizmu (Autism Research Institute), taktiež vystúpil na konferencii v Chicagu na tému autizmu. Verejne vyhlásil, že je presvedčený o tom, že hlavnou príčinou súčasnej epidémie autizmu je fanatický program vakcinácie detí.V roku 1998, Lancet publikoval štúdiu Dr. Andrew Wakefielda, ktorá sa stala míľnikom, ktorý spája nárast prípadov autizmu s MMR vakcínou. Wakefield so svojím tímom svetových odborníkov skúmali predtým normálne deti, ktoré po zaočkovaní trpeli na črevné abnormality a regresívne vývinové poruchy zahŕňajúce straty získaných schopností. V mnohých prípadoch, “nástup symptómov nastal po očkovaní proti osýpkam, mumpsu, a ružienke." Ďalej, "podobnosť črevných patologických zmien a skutočnosť, že predchádzajúce štúdie zistili u detí s autizmom črevné poruchy, naznačuje, že medzi nimi existuje spojitosť a poukazuje na príznačný chorobný proces“. Zistenia Dr. Wakefielda boli potvrdené aj štúdiou K. Kawashimu.13:55Petr TřešňákDobrý den, už jsem se k očkování vyjadřoval výše. Právě posledně citovaná studie Wakefielda je myslím ten případ úmyslného falšování dat, pokud se nepletu Lancet se omlouval a on přišel o diplom. Ale jak jsem říkal - mě ta souvislost - ač neprokázaná - přijde reálná, jen to není téma, které by mě až tolik zajímalo. Snažím se pracovat s tím co je a co jde změnit.:40ShaylaDobrý den, chtěla bych se zeptat, zda máte u dcerky zkušenost s metodou či terapií pevným objetím? Děkuji za odpověď a přeji celé rodině hodně sil.13:59Petr TřešňákDobrý den, osobní ne, což má dva důvody. Myslím si že tahle terapie - zejména v podobě dlouhodobého držení bez velmi rychle zaznamenatelných zlepšení - je nepřípustným zásahem do práv dítěte s PAS. ostatně APLA proti téhle terapii ostře vystupuje. Pokud se po tom nějaké dítě za pár minut zklidní je to samozřejmě jiné, pak to má nějakou srozumitelnou funkci. Druhá věc - Dorotka velmi špatně snáší fyzické omezování, děláme to jen v případě největších záchvatů, aby si neublížila. Jinak možnost pohybu a vybití energie jí pomáhá mnohem víc.:24AnikaDobrý den, znám se s rodiči Adélky a vím, že péče o ni je to pro mě nepředstavitelný masakr. Jakým způsobem je možné pomoci těmto rodinám?
Jaká by byla vhodná státní „intervence“ pro rodiny s takto postiženými dětmi? Co by Vám pomohlo? Prostor? Finance asistenta? Je něco možné i teď?
Existuje nějaké sdružení, které lobuje za změny v zákoně (o sociálních službách třeba?)?
Držím vám palce a přeji mnoho sil.14:07Petr TřešňákDobrý den, ano Adélka je neuvěřitelně náročná a manželé Škochovi velmi obdivuju jak to zvládají. Určitě více peněz na asistenci je hodně potřeba, to je základní podmínka normálního života. Pobytové služby ať už stacionáře nebo trvalé bydlení chybějí zoufale. APLA v tomhle smyslu dělá opravdu hodně, ale jak bylo popsáno v textu, systém se moc nemění. Myslím že na lobbying nikomu nezbývá čas a energie - právě o tomhle teď hodně přemýšlím, jak to změnit. Dobře nastavený model funguje v některých západních zemích, kde se výše sociální dávky vypočítá podle toho, kolik reálně stojí služby pro toho člověka. U nás je strop dvanáct tisíc, v Holandsku je to hodně přes sto tisíc, na něž pak rodina jako Škochovi klidně dosáhne. Za ně si kupují sociální služby (někdy to neprobíhá v hotovosti, ale v kupónech kvůli snížení rizika zneužití), které rychle vznikají a přetahují s o klienty - a ty s PAS nevylučují jako u nás, protože jim přinesou víc peněz. Pokud se zároveň zruší dotace a služby jsou financované výhradně z nákupů klientů, ten systém nemusí být ani dražší, jen se peníze efektivněji přerozdělí a nikdo není doskriminován jako dnes. Bylo by skvělé kdyby to takhle fungovalo u nás..:57JaroslavaDobrý den,
děkuji za krásný článek. Zajímalo by mě, zda jste se setkal s případem, kdy se u dítěte (po nástupu do dětského kolektivu) projevují silné poruchy chování - s největší pravděpodobností s náznaky autismu - a rodiče odmítají doporučené vyšetření dítěte. Jak pomoci takovým dětem? A jak pomoci jejich okolí (učitelky, vychovatelky, spolužáci…)?14:09Petr TřešňákDobrý den, děkuji za dotaz. Ano existují. vyrovnávání se s postižením dítěte je náročné a fáze popírání docela silná, sám jsem to zažil. Samozřejmě že touha tvářit se že se problémy nedějí se objevuje. Určitě se to dí změnit co nejcitlivějším rozhovorem pedagogů s rodiči, vysvětlování benefitů vyšetření apod. Věřím že většina rodin si realitu brzy uvědomí.:50LuckaDobrý den, kdybyste mohl prozit uplynulych nekolik let znovu, dovolil byste dceru ockovat hexavakcinou a vakcinou MMR? Dekuji.14:14Petr TřešňákTrefa. Vzhledem k mému předchozímu lavírování ohledně očkování jste se nemohla zeptat líp :-) Mimochodem nedávno jsme to řešili u své neteře. Takže - rozhodně bych ji neočkaval tak bezmyšlenkovitě jako se to stalo. Buď bych to odmítl úplně nebo se snažil očkování maximálně oddálit na pozdější dobu. Ale neberte to jako jasnou odpověď na otázku „proč se to stalo“. Těch odpovědí se mi objevilo víc, na různých rovinách a vůbec si nejsem jistý jestli by odmítnutí očkování pomohlo. Žena dnes zpětně rozeznává u Dorotky různé zvláštnosti v době už brzy po narození. Řekl bych že bych neočkoval z principu předběžné opatrnosti.:04PavelMoje situace je podobna te Vasi. Srdecne Vam chci podekovat za uprimny clanek a poprat hodne sil (a nejakou tu klidnou noc).Mam par praktickych dotazu do fora:
1. Sousedi v panelaku nas nemaji prilis radi (a celkem je i chapu), chteli bychom se odstehovat. Neslysel jste nahodou o nejake firme, co ma zkusenosti s projektovanim/vystavbou baraku pro rodiny s postizenymi detmi? Rad bych se pri takto znacne investici oprel o cizi zkusenosti, co v baraku mit, co nemit, hlavne s vyhledem do budoucna.
2. Premyslel jste, jak zajistit dustojny zivot Dorotce, az tady nebudete? Vypocital jsem castku, kterou musim za sebou nechat, ale jak konkretne to vyresit pravne (co napsat do zaveti apod), vubec netusim.Dekuji.14:22Petr TřešňákDobrý den, tak to přeji hodně sil, opravdu. O firmě jsem neslyšel, ale věřím, že by vám poradili v APLA. my jsme to řešili přestěhováním a polstrováním stěn, což více méně pomohlo. Každopádně je dobré mlucit se sousedy., lidé jsou často soucitní, jen o tom třeba nevědí :-) Mýty o týrání, které se mají tendenci šířit jsou hodně bolavé.Ad 2) Přemýšlel, proto jsem napsal ten článek. A nejen až tady nebudu, myslím si že není moc zdravé si nechávat takové dítě v jeho dospělosti, není to zdravé pro obě strany. Má ideální představa je, že Dorotce dáme to nejlepší co umíme a ona od nád někdy před jejím dvacátým rokem odejde (možná v osmnácti, ale třeba mnohem dřív, když to nepůjde), budeme si jí brát na víkendy a navštěvovat jí. Bude žít v chráněném bydlení nebo domově, který bude personálně a prostorově vybavený pro její potřeby. Tedy kvalifikovaní. nevyhořelí pečovatelé, kteří jí budou vnímat jako citlivou bytost, soukromí a dostatek prostoru, dobrá komunikace, program který vytváří životu náplň a nedělá z něj pasivní čekání na smrt. Tohle byh jí i nám přál - a zatím k tomu pár věcí chybí.:41SambesiMockrát děkuju, že jste se odhodlal tento článek napsat. Vaše texty pro mě byly jedním z důvodů, proč jsem před pár lety předplatila domů Respekt. Píšete civilně, a přitom velmi citlivě. Teď mám dojem, že je to možná Dorotka, kdo Vás takto senzibilizoval. Myslíte, že je možné, že je Vaše psaní v širším smyslu ovlivněno Vaší zkušeností s dcerou?14:26Petr TřešňákDobrý den, děkuji za to mě moc těší. Zájem o sociální témata jsem měl i dřív, ale určitě ho ta rodinná zkušenost prohloubila. Jedním ze způsobů jak se na děti s postižením dívat je jako na učitele, reflektovat co přinášejí, jakou změnu v našich životech a ve svém okolí mají vyvolat. Tohle téma mě baví trochu víc než očkování :-) Autismus je v jistém smyslu skutečně extrémní škola, kde každou minutou hrozí že propadnete. Zatím reparáty zvládáme, ale kdo ví jak dlouho…:33JanaPřeji hezký den, zajímalo by mě, jaký máte názor na metodu Jiřiny Prekopové, tzv. pevné objetí, která se využívá i u dětí s PAS. Jako studentka psychologie vím, že mezi odborníky je mnoho zarytých odpůrců této metody, kteří proti ní aktivně bojují (já tuto metodu také vnímám jako krajně nevhodnou), ale i mnoho těch, kteří jí propagují a doporučují rodičům jako jistou cestu ke zlepšení zdravotního stavu jejich dětí. Děkuji Vám za odpověď. :)14:27Petr TřešňákDobrý den, už jsem odpovídal výše. V životě se snažím razit terapii mírným objetím…:01Helena FilcíkováPane Třešňáku, s účastí a zděšením jsem si přečetla Váš článek. Obdivuji odvahu, přímost a bezbrannost se kterou jste psal. Vážím si toho, protože si jste jako novinář jistě vědom jak můžete být zranitelný. Přeji Vám, abyste následnou vlnu pozornosti a dobrých (i jiných) rad přežili pokud možno s nadhledem. Je dobře, že se lidé o tom, co prožívají rodiče těžce autistických dětí, dozvěděli z Vaší životní zkušenosti. Na toto téma jsem četla dost provokativní články v jiném časopise, které, zdá se mi, ničemu neprospívaly. Bylo by podle Vás třeba větší pomoci státu? Co lze v tomto směru podniknout?14:31Petr TřešňákDobrý den, děkuji, to je milé. Myslím že to podstatné ohledně role státu už jsem popsal výše. Ještě bych rád dodal, že v našem přípaqdě si čtete o docela kompetentní soudržné, ekonomicky zajištěné rodině z Prahy, která má dobré kontakty, komunikační dovednosti a dokonce u přístup do médií. Představte si tohle celé u sociálně slabé rodiny z Krušných hor, která to má k nejbližším službám desítky kilometrů daleko… To je teprve masakr, když už tu tohle slovo párkrát padlo…:03Karel HrubešDobrý den, nemám dotaz, jen chci moc poděkovat za Vaše texty. Přeji mnoho úspěchů v práci i v životě. KH14:44Petr TřešňákDíky moc a zdravím vás:07MarcelaGratuluji vám k celoevropské novinářské ceně.
Co si myslíte, že konkrétně rodiny s dětmi s autismem nyní nejvíce postrádají od státu?
Jak zvládáte péči o Dorotku? Pomáhá vám nějaká organizace?14:38Petr TřešňákDobrý den, ohledně státu viz výše. Péči zvládáme pokud nemá období největšícj záchvatů, pak jí zvládat přestaneme… teď je zrovna docela dobrá. Využíváme čtyřikrát až pětkrát týdně výpomoc asistentky, které musíme platit, děláme s ní výše zmínenou ABA terapii, díky které se například naučila sama chodit na záchod (což se ještě před rokem a půl zdálo jako zázrak). Na tu se nám podařilo sehnat granty - vřelé díky Kontu bariéry a nadaci VIGO Foundation, které financuje věci spojené s autismem. je to permanentní organizace, telefonování, vyřizování, shánění peněz. Taková středně velká firma, rozpočet na Dorotku máme cca 20 tisíc měsíčně ještě předtím než začne jíst nebo se oblékat (plus ABA, ale na tu jsou teď granty). Dá se to zvládat při velkém výdeji energie, ve chvíli kdy začne hodně vyvádět nebo přestane spát, se celý systém velmi rychle hroutí… Pomáhá nám hodně speciální škola Zahrádka do které chodí, APLA kam jezdí na respitní pobyty a letní tábor, Aut centrum, babičky a někoik báječných přátel.:15Věra MachDobrý den, pane Třešňáku,díky za otevřenost, s jakou jste k tématu přistoupil. Snad nebude můj dotaz indiskrétní (a možná už ho někdo zde položil), obecně: pomohla by Vám finanční podpora? Díky za odpověď, jinak mnoho sil a štěstí celé Vaší rodině.Zdravím,Věra Mach14:41Petr TřešňákDobrý den, děkuji. Tohle téma hodně řeším. Určitě ano, řada lidí nám jí nabízí a v některých fázích jsme jí i přijímali. Ale snažím se nezneužít faktu, že síky přístupou do médií jsme vlastně privilegovaná rodina a jiné jsou na tom mnohem hůř. Rád bych dal dohromady nějakýá projekt, který se pokusí o systémovou změnu, a na ten by se mi přijímaly peníze snáz. APokud máte chuť pomoci, určitě můžetre v tuhle chvíli APLA nebo Aut centru.:49LenkaDobrý den, máte prosím nějakou zkušenost s C)T)A) Centrum terapie autismu? Hledám nějakou pomoc pro syna. Děkuji14:42Petr TřešňákDobrý den, bohužel vůbec žádnou…:33IrenaDobry den,clanek jsem bohuzel necetla, ale dekuji za zajimave tema. Osobne se me autismus dotkl v USA, kde jsem se nejakou dobu starala o 5leteho chlapecka s autismem (udajsne to mel z ockovani) a byl to fakt boj.Pro vetsi pochopeni takovych deti doporucuji unikatni knihu psanou 13 letym klukem/autistou z Japonska - prelozenou skvelym Davidem Mitchellem - Naoki Higashida The Reason I Jump.14:43Petr TřešňákZdravím a díky, PT:33KaterinaDobrý den pane Třešňáku, nemám na Vás žádný dotaz,
ale chtěla bych Vám a Vaší rodině vyjádřit svůj obdiv. Váš článek jsem četla s obrovskou pokorou a bylo
mi smutno. Žiji v zahraničí a jedna moje známá má desetiletého syna,který trpí lehkým autismem. Otevřeně si spolu na toto téma povídáme. Vím, jak
je to pro ni náročné a vždy ocení projevené pochopení. Přeji Vám hodně sil, a co nejlepší možnosti pro Vaši dceru a všechny děti trpící autismem, aby mohly žít
co nejkrásnější život.14:43Petr TřešňákDěkuji moc a zdravím, PT:06M. MalinovaSrdecne diky a hluboka poklona Vam i Vasi rodine za odvahu, otevrenost a osobni i obcanskou statecnost. Drzim Vam vsem vsechny palce.14:43Petr TřešňákDěkuji moc a zdravím, PT