Doktor vás může nasměrovat, ale nakonec jste se svou bolestí sami. I tak můžete najít nový a dobrý život

Když má bolest, kterou právě prožívá, umístit na škálu mezi jedničku a desítku, na chvíli se zamyslí a pak řekne: „Je to horší než obyčejně. Sedm. Dobrých sedm.“ Aneta Beranová sedí v budějovické kavárně Datel, uvolněně se usmívá, a tak se jejímu hodnocení nechce věřit. Ale osmadvacetiletá žena má zkušenost, jaké to je omdlít bolestí na chodníku za bílého dne (což je mimochodem definice desítky na oficiální lékařské stupnici), takže ví, o čem mluví.

S endometriózou, zánětlivou gynekologickou nemocí, žije osm let. Říká, že právě teď se jí podbřiškem sem a tam přelévá tupá bolest, nepulzuje, spíš jako by ji někdo chytil a pevně držel. Asi si dnes vzala příliš tvrdé boty. Možná jsme těch několik stovek metrů z místa našeho srazu příliš spěchali. Možná se mění počasí. Přesnou příčinu nezná. 

I s probíhající silnou bolestí, na kterou se nedá zapomenout, tu nicméně sedí vtipkující a vyrovnaná mladá žena. Musela k tomu urazit dlouhou cestu, která začala popíráním, pokračovala mnoha zastávkami u lékařů a vedla skrz temné zoufalství. Ale nakonec dobře dopadla. Aneta Beranová přijala fakt, že takhle to v jejím těle prostě je – a pak z gruntu proměnila svůj život.  

Neubližovat si

Nějakou chronickou bolestí, která je nutně nevyřadí z běžného života, ale život jim obtěžuje nebo rovnou kazí, trpí asi 20 procent Evropanů. Zrovna endometrióza je v tomhle ohledu častá diagnóza. Onemocněním, které trápí ženy v produktivním věku, trpí v nějaké míře zhruba každá desátá. Jednoduché řešení nemoc nemá, občas nemá žádné. Můžete s nejistým výsledkem podstoupit docela velkou operaci, nebo brát silné hormony, které vaše tělo vykolejí, a to někdo snáší hůř než samotnou chorobu. Když tyhle dvě možnosti vyčerpáte nebo odmítnete, stojíte své bolesti tváří v tvář samy. 

Aneta Beranová se své potíže nejprve snažila ignorovat, říkala si, že má prostě smůlu na nepříjemné menstruace. Brala jen běžné prášky na bolest a snažila se přehlížet fakt, že je jí každý měsíc hůř a hůř. Až když bolestí omdlela, byl to pro ni signál, že něco musí dělat. A díky tomuto zážitku, kdy ji lidé na chodníku překračovali a jediný, kdo jí pomohl, byla jedna stará žena, pochopila, že věci musí vzít do svých rukou. Nikdo jiný jí nepomůže.  

Během následujících pěti let absolvovala dvě operace a podstoupila silnou hormonální léčbu. Během té doby zažila špatné časy – když se probudila po první operaci a zjistila, že jí není ani trochu lépe. To byly asi nejhorší chvíle a v jeden moment si s hrůzou uvědomila, že má vcelku pečlivě naplánovanou sebevraždu. K lékům v tu dobu přidala ještě antidepresiva. Byly i dobré chvíle – v lázních po druhé, už úspěšnější operaci nebo když se přestěhovala s přítelem do Českých Budějovic a nová práce a nový život ji nabíjely energií. Ale to nic neměnilo na tom, jak moc se jí nemoc a bolesti pletly do života: měla problémy v práci, protože nevěděla, kdy ji záchvat bolesti vyřadí na celý den z provozu. Jestli dokáže dodržet to, co slíbí přátelům a blízkým. A jestli milovnice cestování a společenského života dokáže naplnit své vlastní plány a sny.

„Připadala jsem si neschopná. Vadná a neschopná. Vždyť bolest se má přece překonávat a žít naplno. Občas jsem se vzteky sama praštila do břicha, což mi samozřejmě jenom přitížilo,“ říká. Dlouho se zaobírala myšlenkami na to, že si svou nemoc nějak zavinila nebo způsobila, občas jí někdo z kamarádů vysvětloval, že chyba je v ní samotné. Dnes už má v těchhle věcech jasno: nemůže si za svou nemoc. Bolest nezoceluje, ale ubíjí. Bolest není učitelka, která jí přišla ukázat cestu. Ale bez ohledu na to všechno musela svůj život změnit a přestat dělat věci, které jí velmi citelně ubližovaly.

Přitíží jí leccos: když někdo v jejím okolí kouří. Když jde moc daleko, nebo naopak neujde za den dost. Když ráno nedá tělu dost času zpracovat silné hormony, které bere a které bolesti mírní – došla k tomu, že se teď bez nich neobejde. „Žiju teď pokud možno pomalý, promyšlený, velmi předvídatelný a hlavně nestresující život,“ říká.

Spontánní návštěvy přátel už nevykonává, když váží cestu mimo město, tak na celý víkend. Večery tráví hlavně doma. A především odešla z práce, kde neměli pro její problémy pochopení a která pro ni byla hlavním zdrojem nervozity a neklidu. Dál se živí marketingem, teď už takzvaně na sebe, a svůj čas má pod kontrolou. „Je mi osmadvacet, většinou sedím doma v uměle navozeném klimakteriu. Představovala jsem si takhle svůj život? Jasně, že ne,“ říká. „Ale mám partnera, který mě miluje i tak a všechna omezení, která život se mnou přináší, přijímá. Neznamená to, že nevedu život, který mám ráda.“ 

Drsnější a s hranicemi

Bolest nemusí být nutně učitelka, jak říká Aneta Beranová, ale Hana P. (pro niž je to intimní téma, a tak chce vystupovat bez příjmení), která má také endometriózu, se od ní dokázala naučit ledacos. Studentka umělecké školy v Amsterdamu si vybavuje, že maturitní písemku psala vestoje, jinak by to nedokázala vydržet. Měla trochu štěstí v neštěstí – její bolesti přicházely vždycky podle menstruačního cyklu, což jí umožňovalo si lépe plánovat život, ale když už přišly, lehala si pravidelně do zdravotnicky stabilizované polohy, aby jí při možné mdlobě nezapadl jazyk. „Ostrá bolest v podbřišku, nešlo to vydržet. V těch chvílích jsem si nedokázala představit, že jde žít dál, říkala jsem si, že takhle silná bolest mě přece musí zabít,“ říká. 

Dlouho se snažila bolesti překonávat, takzvaně zatnout zuby, časem však pochopila, že takhle existovat dlouho nevydrží – a po několika návštěvách lékařů došla k tomu, že léčbu si musí najít sama. „Když máte endometriózu, pomůže vám málokdo. Něco doktoři umí, ale musíte vědět, co si k nim jdete takzvaně koupit. Jak velké je moje vnitřní poškození, to sama nezjistím, to mi pomocí svých přístrojů mohou říct jenom oni. Ani silná analgetika si sama nepředepíšu. Ale jinak toho dokážu hodně,“ říká.

Svou léčbu si během let poskládala sama. Hodně cvičí jógu. Jí jídlo, které brání zánětům, vyhýbá se třeba lepku. Nepije alkohol. Pokud je mezi lidmi nebo v prostředí, kde jí není dobře (říká tomu „naciťovat se“), prostě odchází. Pomocí těchto jednoduchých nástrojů se dostala na úroveň, že si během menstruace vystačí s běžnými tabletami proti bolesti. „Vlastně musím svojí nemoci za něco poděkovat, přidala mi k životu tak deset zdravých let. A jsem drsnější a dokážu si ve vztazích s lidmi nastavit hranice. Nenechám se tlačit do práce, o které vím, že mě příliš vyčerpá. Pokud cítím, že se mnou někdo manipuluje, že mezi námi zkrátka něco nehraje, ukončím to hned. Nemůžu si dovolit nechat se rozhodit.“ 

Nejsem jako dřív

Chronická bolest staví ty, kteří ji prožívají, před složité dilema – buď s ní žít, což se časem může ukázat jako nesnesitelné. Nebo hledat cestu k úlevě, ale to znamená stát se někým trochu jiným a ve spoustě věcí se spolehnout na sebe sama.

Jiří, čtyřicátník z Děčína, miluje krajinu kolem Děčínského Sněžníku, kde z náhorní plošiny porostlé břízami a modříny vystupují dvacetimetrové černé stěny stolové hory. Měl to tu rád vždycky, ale v posledních pěti letech, po vážné autonehodě, se kopec stal středobodem jeho života. Jiří je automechanik a vlastní tělo se mu nejlépe popisuje přirovnáními z branže. Jeho vůz smetl ze silnice klimbající řidič náklaďáku, a pokud vezmeme v potaz všechny zlomeniny (25), vykloubení (3) a pohmoždění a zpřetrhání (přesný počet neví), je Jiří doslova chodící důkaz současného lékařského umu. „Ale jsem jako auto, které po bouračce srovnáte u nás v servisu na stolici. Po té opravě je rovné. Vypadá nebouraně. Ale když ho znáte, víte, že už není jako dřív,“ říká. 

V jeho případě je ta změna oproti dřívějšku drastičtější než sklon havarovaných aut zatáčet na rovné silnici do strany. Někdy nemůže kvůli silné bolesti v pravé noze týden spát. Někdy zase zcela bez potíží ujde třicet kilometrů. Bolest zad je víceméně stálá, ale někdy ho přepadne na několik týdnů tak silně, že musí vážit každý jeden malý krok. Už třikrát se mu stalo, že byl několik měsíců impotentní (pro tuhle zmínku také nechce v textu vystoupit pod celým jménem).

Neví proč a neví ani, proč indispozice zase odezněla, stejně jako se to děje u všech dalších překvapení jeho fyzické existence po havárii. Ale chce na to přijít, a proto se už tři roky učí poznávat svoje tělo. Nejčastěji to dělá za Děčínem na horských asfaltkách a kamenitých pěšinách, po kterých teď spolu stoupáme kolem pískovcových skal na vyhlídku, kde by mohly být vidět Drážďany, kdyby nebylo mlžno. „Pozor, tenhle se viklá,“ ukazuje Jiří na velký a zdánlivě spolehlivý kámen u kraje cesty, „a tenhle klouže víc než ostatní.“ Šel tu už tolikrát a zná terén tak dobře, že by to zvládl poslepu. 

Po nehodě strávil rok v rekonvalescenci a pak rok stále zoufalejším obcházením lékařů a fyzioterapeutů, od kterých očekával pomoc. „Jeden z nich mi ale férově řekl, že ji čekám marně. Leccos dokážou, ale klíčové je, abych já sám pochopil, jak moje tělo a moje bolesti fungují. Oni mě můžou nasměrovat, ale hlavní práci musím odvést sám,“ vzpomíná Jiří nahoře na vyhlídce. Cestou sem mlčí a na tváři je mu vidět, jak se soustředí na každý pohyb svých svalů, šlach a kloubů. Sem, na Sněžník, chodí i několikrát týdně. Hledá svoje limity. Občas se mu stane, že vyjde nahoru a pak se sotva doplazí zpátky. Když má takovou předtuchu, jezdí z Děčína autem a nechává ho na parkovišti v osadě pod kopcem, aby nemusel čekat na autobus, který jezdí jednou za dvě nebo tři hodiny. Ale většinou už jezdí právě autobusem, protože častěji radostně a bez potíží dojde do čtrnáct kilometrů vzdáleného Děčína.

Svoje pocity z cesty si zapisuje do deníku (stejně jako události a aktivity z běžného dne), hledá vzorce a zákonitosti:

• těžší práce v dílnách – druhý den určitě pohyb, ale maximálně deset kilometrů;

• změna počasí k horšímu – aktivita jenom dopoledne, analgetika vždycky s sebou;

• když bolí pravá noha – rozchodit ještě večer, levou nerozcházet, jen to zhorší;

• špatný spánek – druhý den hodně vody a hodně jídla, večer pohyb.

Takových jistých a osvědčených pravidel má asi pětadvacet, zhruba stejně tolik je zatím ve fázi testování. „Předminulý rok jsem v bolesti prožil třicet týdnů. Letos, když to dobře půjde, sedmnáct. Myslím, že se mi moje pozorování osvědčuje,“ říká. 

Co když já…?

Nepříjemný či mučivý pocit, který čeština nazývá bolest, nazývají lidé na světě různě. Slované nebo Jihoevropané slovem popisují utrpení nebo smutek toho, kdo ji zažívá. Germáni na to jdou jinak, zkoušejí popsat samotný pocit, jako bodnutí. Anglický výraz „pain“ odhaluje zase něco jiného: vychází z latinských a řeckých slov pro „trest“ nebo „vykoupení“.

Zatímco Jiří nad příčinou své bolesti a svým eventuálním podílem na ní nepřemýšlí (přišla k němu zvenčí a nebyl to on, kdo usnul za volantem), Rýza Blažejovská strávila hledáním té „skutečné a pravé“ příčiny své bolesti několik let. Nevěřila, že tlak v hlavě, nevolnost, přecitlivělost a pak nesnesitelná bolest, která ji přepadala zhruba osmkrát za měsíc (a v nejhorších časech téměř každý den), je migréna. „Já jsem tehdy, před patnácti lety, ani nevěřila, že migréna je reálná věc,“ vzpomíná devětatřicetiletá žena, která dnes naopak lidem se stejnou diagnózou profesionálně pomáhá, protože založila organizaci Migréna-help.

Takže důvody, „viníka“, hledala v sobě – ve svých vztazích, ve své minulosti, ve svém těle i ve svých snech. „Což o to, hodně jsem se toho o sobě dozvěděla, za to jsem opravdu vděčná, jen na tu migrénu to vůbec nepomáhalo,“ směje se. Že migréna je reálná věc a že ona ji má, přijala až ve chvíli, kdy si na internetu přečetla, že příznaky jejích potíží (bolest se jí začíná rozlévat ze zátylku) nejsou ani zdaleka tak unikátní a neobvyklé, jak si dosud myslela. 

I tak trvalo ještě nějaký čas, než se dostala z kruhu sebeobviňování. A než ji přestalo deptat hledání příčin záchvatů, které jsou v jejím případě mnohdy naprosto nepředvídatelné. V cestě dál jí pomohlo setkávání s jinými, podobně postiženými lidmi a hledání si informací na vlastní pěst. Dnes má Rýza Blažejovská od svých bolestí přestávku. Jisté vysvobození jí přineslo mateřství a kojení, respektive – možná, asi – změny v těle, které s nimi souvisejí.

Hodně jí ale pomáhá, že s manželem, který s ní prošel celou její dosavadní migrénovou cestu, vedou pomalý, poklidný a pravidelný život. Bydlí v malé vesnici nedaleko Prahy na řece Berounce a ona tady a v sousedních městečkách prožívá své dny. Někde má malý syn kroužky, jinam chodí do kavárny nebo na procházku kolem řeky. Občasné záchvaty ztlumí léky, díky nimž dokáže fungovat tak dlouho, jak je to nutné. 

Dneska je to dobré

Aneta Beranová si občas povzdychne nad životem, který nemá – volnějším a nesvázaným bolestí a jejími pravidly. Stejně mluví Rýza Blažejovská. A Hana říká: „Ježiš, jak já mám ráda chleba a chci si dát s kamarády pivo. A občas tedy zahřeším. Ale fakt jen občas, když myslím, že mi to moc neuškodí.“

Jiří svůj život buduje úplně znova. Jeho přítelkyně se s ním dva roky po nehodě rozešla. Nezazlívá jí to. Děti neměli, a jak se ukázalo, držel je pohromadě jejich společensky aktivní život, který najednou skončil. Koncerty a hlasitá hudba, málo spánku a ne úplně málo alkoholu, nic z toho si Jiří nemůže dovolit. „Z nemocnice se jí vrátil úplně jiný člověk,“ vzpomíná na rozčarování své tehdejší partnerky. „Chápu to, alespoň jsme oba zjistili, že k sobě ve skutečnosti nepatříme,“ říká.

Do světa sportu a pěších túr se vrhl i proto, že v tomhle prostředí doufá najít někoho nového. „Někoho, kdo mi odpustí, že mám sice perfektní vybavení, ale zas tak moc toho vždycky neujdu. A že jsem občas impotentní,“ směje se. Byli jsme domluvení, že když bude potřebovat, svezu ho domů, ale došli jsme až k rozcestí Pod Koňskou hlavou. Zpátky k autu nejde, to už ví, může se tady rozhodnout, jestli půjde po červené přímo do Děčína, nebo oklikou. „Ne, ne, dneska je to dobré,“ loučí se a vyráží domů o několik kilometrů delší cestou, po zelené stezce.