Nechci skončit v ústavu

Od ledna jste nastoupila do nového zaměstnání. Pracujete v týmu právníků kanceláře veřejného ochránce práv, který dohlíží na dodržování mezinárodní úmluvy o právech lidí s postižením. Jak se vám tam líbí?

Líbí, ale abych řekla pravdu, byla jsem tam zatím fyzicky jen jednou, včera. Jsem zcela nepohyblivá a potřebuji dvacet čtyři hodin denně pomoc druhého člověka. Zatím mi ji poskytují hlavně mí rodiče, ale ti stárnou a nebudou se o mě moci starat věčně. A já se chci osamostatnit. V kanceláři ombudsmanky mi vyšli vstříc, takže jsem domluvená, že budu zatím v úřadu jen jednou týdně, jinak můžu pracovat z domova. Včera jsme s maminkou vstávaly v půl páté ráno, abychom od nás z vesnice na Šumpersku dojeli do Brna včas. V mé situaci všechno trvá déle. Máma pak byla celý den k dispozici, kdybych potřebovala na záchod nebo najíst. Strávili jsme ten den tři hodiny na cestě v autě. Jsem po včerejšku značně unavená.

Co byste potřebovala, abyste mohla žít a pracovat v Brně normálně?

Jednak bezbariérový byt, ale to není ten hlavní problém. Mnohem složitější je zajistit si osobní asistenci, kterou potřebuji nepřetržitě. Vyjde zhruba na sedmdesát tisíc měsíčně a stát mi na mé postižení přispívá třináct tisíc dvě stě, což je maximum toho, co lze v současném systému získat. Takže přes padesát tisíc chybí. Takový nedostatek peněz způsobuje, že se nemůžu odstěhovat za prací, jak to mnoho mladých lidí běžně dělá.

Z čeho ten zbytek tedy zaplatíte?

Nevím. Řešení hledám už asi čtyři roky a zatím jsem žádné nenašla. Nechci samozřejmě skončit v ústavu, vystudovala jsem práva, dělám doktorát a mám zkušenosti ze zahraničních stáží. Mám společnosti co nabídnout, chci normálně žít jako každý jiný člověk. A jako právnička jsem přesvědčená, že stát porušuje moje lidská práva. Momentálně není naplňováno moje právo pracovat. A myslím si, že není naplňováno ani moje právo vést důstojný život a právo na rodinu, protože například mít za daných okolností dítě nebo vést plnohodnotný partnerský život mi připadá nereálné. A to jsou přitom základní pilíře, které mi garantuje Listina základních práv a svobod téhle země.

Hodně pomoci

Byla jste nepohyblivá už jako malé dítě?

Moje onemocnění se jmenuje spinální svalová atrofie druhého typu a je progresivní, takže se postupně zhoršuje. Dětství si moc nepamatuju, můj vývoj se brzy zastavil, nikdy jsem třeba nezačala chodit. Ale jako malá jsem se vleže sama otáčela, to už teď vůbec neexistuje. Dnes se sama pohnu úplně minimálně, i v noci potřebuju polohovat. Neobejdu se bez pomoci druhého člověka ve všech základních věcech – jídlo, pití, hygiena, oblékání…

Chodila jste do běžné základní školy?

Ano. Měla jsem štěstí na výbornou učitelku, která se řediteli sama přihlásila, že mě chce do třídy. Nepotřebovala jsem asistenta, asistentkou byla moje maminka. Vždycky mě dovedla do školy, nachystala, co bylo potřeba, a nechala mě tam. Přišla o velké přestávce, dovedla mě na záchod, později na oběd. Mezitím šla zpátky domů nebo si někde na chodbě četla knížku.

A kdo vám zapisoval do sešitu?

Vždycky mi pomáhali spolužáci, zapisovali mi nebo půjčovali poznámky, něco jsem zvládla psát sama. Úplně stejně to pak fungovalo na střední i na vysoké škole. Pro rodiče to samozřejmě byla obrovská zátěž, ale dodneška si myslím, že tohle mě přirozeně začlenilo.

Takže maminka kvůli vám přestala pracovat?

Ano. Byla učitelka v mateřské škole, ale nebylo to dohromady zvladatelné, takže přestala a pomáhala mě začleňovat. Vždycky mi říkala: „Můžeš úplně všechno, jenom prostě potřebuješ pomoc, někdy hodně pomoci.“ Díky tomu se necítím handicapovaná. Stává se mi třeba, že se někde mluví o lidech s handicapem a mně chvíli vůbec nedojde, že jsem to já.

Práva lidí s postižením jste si však vybrala jako profesní zájem.

To ano, ale dostala jsem se k nim celkem nedávno. Že budu právnička, jsem se rozhodla někdy na konci základní školy. Měla jsem smysl pro spravedlnost a chtěla jsem pomáhat lidem. Také si myslím, že jsem se chtěla finančně zajistit. Když o tom dneska přemýšlím, možná už jsem podvědomě tušila, že budu peníze potřebovat. Na gymplu mi to vydrželo a nakonec jsem práva vystudovala na univerzitě v Olomouci.

Děti mají v období dospívání přirozenou tendenci separovat se od rodičů. Jaké to je, když zároveň ty rodiče bezprostředně potřebujete ke svému každodennímu fungování?

Pro mě to začalo být těžké až v okamžiku, kdy jsem dodělala vysokou školu. Do té doby jsem maximálně potřebovala jejich podporu a zázemí, abych se mohla v klidu učit, studium práv bylo náročné. Byla jsem ráda, že jsem v klidu doma a nikdo mě neruší. A pak přišel velký zlom. Chtěla jsem začít pracovat, ale nevěděla jsem kde – a hlavně jak to udělat.

Strašně jsem to chtěla

Přišla jste na to?

Začala jsem si zjišťovat, jaká je situace s osobní asistencí v Česku, protože předtím jsem asistenci vůbec nevyužívala. Byla to nová zkušenost, mít vedle sebe člověka, který je úplně cizí. Platíte ho za to, že s vámi tráví čas, a zároveň si k němu automaticky vytváříte nějaký vztah. Musíte mu věřit, musíte se vzájemně respektovat, ale také si potřebujete držet jistý odstup. Prvního asistenta jsem si našla přes inzerát a díky němu jsem poprvé mohla zažít studentský život. Dělala jsem v Olomouci doktorát a mohla jsem občas zůstat ve městě přes noc, vyrazit s kamarádkami večer na víno. Do té doby jsme s mámou a tátou dojížděli každý den od nás z vesnice.

Byla jste s ním spokojená?

Byla. Jmenoval se Honza a dodnes se občas vídáme. Vrcholem naší spolupráce bylo, že jsme společně vyrazili na tři dny na Colours of Ostrava. Poprvé v životě jsem takhle cestovala bez rodičů.

Takže s asistentem začal váš skutečný soukromý život?

Spíš to byl kompromis. Měla jsem svůj čas bez rodičů, rozhodně jsem nechtěla zůstat doma v invalidním důchodu, ale zároveň jsem nevěděla, jak se od nich oddělit. Za asistenci se platí minimálně stovka za hodinu, takže mi brzy došlo, že je to pro mě strašně drahé, když potřebuji pomoc dvacet čtyři hodin denně. A navíc nevyvážené. Já platím strašně moc, ale pro toho asistenta to není moc lukrativní práce. Přitom je velmi zodpovědná, on se se mnou někdy vůbec nezastaví. Takže mi začalo postupně docházet, že mám problém. Za jeden výlet do Olomouce, kdy jsem měla třeba sraz se školitelkou, strávila pár hodin v knihovně a zašla s kamarádkami na nákupy, jsem dala dva tisíce. A to zdaleka nebyl samostatný život. Říkala jsem si, že musím začít pracovat na tom, abych našla nějaké řešení. Ale hledám ho už čtyři roky a pořád žádné nemám.

O asistentech mluvíte v mužském rodě. Není vám při intimní výpomoci, jako je hygiena či toaleta, příjemnější ženská péče?

Já bych někdy ráda preferovala ženy, ale tím, že sama nepomůžu vůbec s ničím, potřebuji, aby mě asistent vzal do náručí a přenesl mě. Elektrický vozík váží sto šedesát kilogramů, takže i vyjet na obrubník vyžaduje docela sílu. Chlap prostě přijde a zabere.

V cizině jste byla celkem třikrát a dohromady více než rok. Jak se vám vlastně podařilo čtyřiadvacetihodinovou péči na takovou dobu zajistit?

Vždycky jsem měla chuť cestovat a poznávat. Mám kamarádku, která jela víckrát na Erasmus a na různé stáže, a pokaždé když jsme se loučily a ona odjížděla, v duchu jsem si říkala: „Kéž by se to jednou otočilo.“ Nezdálo se mi to ale reálné. Pak přišel doktorát a s ním možnost dělat výzkum ve Velké Británii a to mě postrčilo. Trvalo mi ovšem celý rok, než jsem cestu připravila a zajistila. Byl to velký zlom, moje první možnost vést úplně nezávislý a svobodný život.

Co všechno bylo potřeba zařídit?

Právě asistenty, které jsem musela najít. Měla jsem tým složený z Čechů i Britů, celkem devět lidí. Musela jsem na ně sehnat peníze, mít pro ně ubytování a letenky. Celou stáž jsem organizovala dopředu do poslední minuty. Trvalo to rok, protože jsem na začátku vůbec nevěděla, jak to v Anglii funguje, nikoho jsem neznala, navíc moje angličtina nebyla bůhvíjaká.

To je odvážný krok.

Já jsem to prostě strašně chtěla. A sen se naplnil, v Liverpoolu jsem strávila pět měsíců a byla jsem šťastná. Nejdřív to byl samozřejmě šok, asistenti se neustále střídali, zaučování, samé odchody a příchody, zvykání si na sebe… Ale zjistila jsem, že dokážu žít sama, navíc v zahraničí, a to mi hodně pomohlo.

Jak dlouho trvá, než si s asistentem na sebe zvyknete?

Klidně i několik týdnů. Je to vždycky také o tom poznat osobnost asistenta a jeho návyky, kolik kdo potřebuje hodin spánku, kdo umí vařit a podobně.

Od někoho vám třeba moc nechutná…

No jasně, někdo mě třeba zase neumí hezky učesat, někdo je náladový. V Anglii to bylo takové docela studentské, moji čeští asistenti byli rádi, že jsou v zahraničí. Byli to nezkušení studenti, ale někteří z nich byli úžasní.

 Je to zvláštní vztah. Na jednu stranu jste jejich zaměstnavatel, zároveň jste ale fyzicky zcela odkázaná na jejich pomoc. Jak se v tom cítíte?

To je hodně individuální. S někým se po pár dnech staneme přáteli a lidsky si sedneme. Zároveň je však třeba udržet odstup, protože když moc povolím, lidé se začnou cítit jako s kámošem ve společném bytě: „Hele, dneska si prostě dáme pizzu a vykoupeme se až zítra…“ A to není dobré, já jsem na jejich práci závislá. Takže pořád hledám tu správnou rovnováhu.

Musela jste už někoho vyhodit?

Určitě byli asistenti, se kterými bych to ráda udělala, ale neměla jsem možnost. Když nemáte dostatek peněz a domluvených lidí, tak nemáte plán B. Já většinou hledám lidi na inzerát, najmout si agenturu, která oficiálně asistenci poskytuje, je dražší, ale když vám ten člověk nesedne, oni vám ho vymění. Tuhle možnost nemám, museli jsme to spolu vždycky zvládnout.

Po prvním výzkumu jste se do Anglie ještě vrátila a pak jste byla na stáži také v Evropském parlamentu. Jak jste asistenci pro své cesty vlastně zaplatila?

Byla to kombinace Erasmu, stipendia pro studenty se specifickými potřebami, výpomoci univerzity a nějakých sponzorských darů. Po návratu jsem ale zjistila, že doma to bude celé mnohem těžší.

Hlásit den dopředu

Co jste dělala v Evropském parlamentu?

Pracovala jsem v kanceláři europoslankyně Olgy Sehnalové za ČSSD. Ona se zabývá mimo jiné právy osob se zdravotním postižením a byla ráda za zkušenost někoho s handicapem, kdo zná tohle téma z praxe a je zároveň právník. Paní poslankyně je součástí výborů, v nichž se hodně řešil Evropský akt přístupnosti, což je dokument, který říká, že všichni spotřebitelé v rámci vnitřního trhu EU mají mít stejné postavení, i ti s handicapem. Zkrátka aby byly výrobky a služby dostupné. Je to velké téma.

A dnes přístupné nejsou?

Nejsou, těch příkladů je mnoho. Často jde o velké peníze. Například bankomaty – aby je mohl používat vozíčkář, musí být v určité výšce a je potřeba spoustu z nich vyměnit. Akt přístupnosti také řeší bezbariérovou dopravu, což zase naráží na ochotu dopravců investovat do bezbariérových vagonů a podobně.

Co jste paní poslankyni poradila ze své vlastní zkušenosti?

Dávala jsem jí různé tipy a zkušenosti s cestováním. Kde je bezbariérová doprava, jak to funguje v letadle, ve vlaku, v autobuse. Co by se mohlo změnit, dát do pozměňovacích návrhů. Jsou to věci, které by zdravého člověka asi vůbec nenapadly. Já například mám osobně velký problém s tím, že v Česku musím hlásit dvacet čtyři hodin dopředu, že pojedu vlakem. Nejdřív si musím v jízdním řádu zjistit, zda je vlak bezbariérový a nástupiště také, jestli má vagon zdvižnou plošinu na vozík, nebo je ta plošina na nástupišti a musí ji přijít obsloužit někdo, kdo má omezenou pracovní dobu. Tyhle tři věci musím hlídat a i v případě, že spoj bezbariérový je, musím den dopředu nahlásit, že pojedu.

Proč?

České dráhy se hájí tím, že je to v můj prospěch, protože oni o mně budou vědět. Takže pokud by se vlak porouchal, nahradí ho jiným bezbariérovým. Já si ale myslím, že to by prostě mělo být automatické ve chvíli, kdy je linka jednou bezbariérová. Takhle mi to komplikuje život. Nemůžu se třeba jen tak rozhodnout, že pojedu od nás z vesnice s kamarádkou do kina, protože to nemám nahlášené den předem. Myslím, že například dvě tři hodiny by byl rozumnější limit. Stejný požadavek má i společnost Leo Express. A RegioJet pro změnu není pro můj elektrický vozík přístupný vůbec.

Budete mít teď příležitost takové věci měnit z pozice právničky na úřadu veřejného ochránce práv?

Ano, je to velmi podobná agenda – práva osob se zdravotním postižením. Vzniká nový odbor, který má kontrolovat dodržování mezinárodní úmluvy. Já jsem četla inzerát na tuhle pozici loni, když jsem pracovala v Evropském parlamentu. Jednoho krásného rána jsem otevřela Facebook a tam na mě vykoukla tahle pracovní nabídka. Neváhala jsem ani vteřinu. Měli jsme pracovní pohovor po Skypu, během kterého vypadával zvuk, ale smáli jsme se na sebe. A oni mě přijali. Měla jsem velkou radost, jenže jak se blížil návrat domů, začala jsem vymýšlet, jak to vlastně prakticky udělám.

Je to nepříjemné

Na rozdíl od některých západních zemí, které lidem s postižením hradí asistenci ve výši, jakou skutečně potřebují, český sociální systém přispívá maximálně částkou třináct tisíc korun. Vy potřebujete pětkrát víc. Našla jste nějaké další možnosti, jak žít samostatný život?

Řešila jsem to docela intenzivně, ale jediná možnost, která mi vyšla, je udělat permanentní veřejnou sbírku. To jsem nikdy nechtěla dělat.

Proč ne?

Je mi to nepříjemné. Jsem docela stydlivá a myšlenka, že někde bude moje jméno, tvář a pod tím číslo účtu, mi nedělala dobře. Přišlo mi to jako žebrání. Na to jsem roky nestudovala. Rodiče mi vždycky říkali: „Snaž se, bojuj, dělej, co můžeš sama, a potom, když už fakt nemůžeš, tak pros o pomoc.“ A já teď teda prosím, jsem totiž v situaci, kdy jsem jiný způsob nenašla. Pokud neseženu peníze, nebudu moci pracovat, budu totálně sociálně izolovaná. Prostě skončím a budu opravdu muset žít v ústavu. Tam máte naplánovaný režim, v kolik hodin vstáváte, co jíte, kdy se koupete. Žijete za zdmi zařízení. Nemohla bych se už nikdy svobodně rozhodnout, co a kdy chci dělat. Bojím se toho.

Jak lidé, jako jste vy, žijí třeba v Británii, kde jste dvakrát byla na stáži?

Musím říct, že ani v Anglii není jednoduché dostat se k přesným informacím. Každé město, každá oblast má svoje pravidla pro poskytování sociálních nebo zdravotních podpor. Ale na konci posledního pobytu se mi podařilo setkat se studentem, který měl naprosto stejné postižení jako já, naprosto stejné potřeby. Jeho asistenci v plném rozsahu platí National Health Servis, což je taková obdoba naší Všeobecné zdravotní pojišťovny. Má tým pěti asistentů, kteří se střídají po dvanácti hodinách.

Budete mít v úřadu ombudsmanky šanci nějak ovlivnit český sociální systém, aby financoval i mimořádné potřeby některých lidí s postižením?

Doufám, že na tu problematiku minimálně upozorním. Já sama jsem donedávna nevěděla, jak velká díra je v systému. Chci o ní začít mluvit, diskutovat, pořádat konference a workshopy, setkávat se s lidmi, kteří mají politickou moc, aby něco změnili. Takže doufám, že něco změním, upozorním na to, že porušujeme lidská práva.

Žijete život, jaký si asi málokdo umí představit. Co jste se díky vaší situaci naučila?

Být trpělivá, trpělivá a trpělivá. To je základ. Pokud přicházíte dennodenně do kontaktu s cizími lidmi a musíte s nimi vycházet, tak vám prostě nezbývá nic jiného. Důležité je také nevzdávat se. Nestydět se za svoje slzy a umět se smát.