Škrtání budoucnosti

Málokoho si pamatuji podle bot, ale ji ano. Zřejmě proto, že málokteré boty ve mně kdy vyvolávaly tak silný pocit úlevy. Stávaly vedle naší rohožky, když jsem se vracel z práce. Obyčejné, trochu ošlapané polobotky, ale mně tehdy dokázaly dát něco cenného. Naději. „Zvládnete to. Dá se to zvládnout.“ Majitelku těch bot, kterou jsem u nás doma nacházel v rozesmátém hovoru s mou ženou, jsem už nějakou dobu neviděl a nenapadlo by mě, že právě kvůli ní poruším dvě novinářská přikázání, která obvykle ctím. Totiž psát bez emocí a ne o sobě. Zpráva o tvrdém seškrtání dotací pro střediska rané péče o rodiny s postiženými dětmi mě přesvědčila, že nastal čas udělat výjimku.

Neuhýbat

Dítě s autismem umí vyvolat klamný dojem – vypadá na první pohled normálně. Žádné tělesné postižení ani očividné příznaky mentálního handicapu, často bývá naopak tajuplně krásné. Může být obtížné pochopit, proč srovnávací studie různých diagnóz kladou péči o dítě s autismem na první místo v žebříčku náročnosti. Dokud se vám ta krásná bytost nenarodí.

Tři hodiny spánku denně, těžko sdělitelná bezmoc, když vaše dítě tluče vzteky hlavou do zdi a vy nechápete proč. Dlouhý neutišitelný řev několikrát za den, kradmé pohledy sousedů a drby, že dceru asi týráte. Záhadné vytrácení zárodků řeči a dalších dovedností, ztráta zájmu o hračky, hry, cokoli. Nádobí létá na zem, pokoj vymalovaný exkrementy, naprostá nezvladatelnost, nemožnost se domluvit. Z úzkosti přestáváte navštěvovat známé, běžný nákup se mění v adrenalinový převoz časované bomby v kočárku, po jejíž explozi slýcháte od spoluobčanů poznámky o nevychovaných fakanech. Máte chuť vraždit nebo se rozplakat – obvykle volíte to druhé. Lékaři doporučují silná neuroleptika s nemalými vedlejšími účinky, jinak jsou bezradní. A ve vaší stále vyčerpanější mysli se zabydluje zlověstná otázka: Co bude dál? Co když to prostě nezvládnu?

Alena, speciální pedagožka ze střediska rané péče, která k nám začala chodit jednou měsíčně domů, neuměla dělat zázraky a ani to nepředstírala. Její přístup byl velmi civilní, až homeopaticky jemný. S naší dcerou si hrála (pokud to šlo), zorientovala nás v praktických možnostech pomoci, poradila různé komunikační strategie. Její hlavní, velmi subtilní kvalita, která nám pomohla nahmatat pod nohama dno a odrazit se od něj, se těžko popisuje slovy. Alena neuhýbala. Dokázala být emočně v kontaktu se situací, z níž jsme šíleli, unášela naši bezmoc, ale nepropadala skepsi, ani nás neutěšovala lacině pozitivními scénáři, po nichž jsme byli hladoví. Prostě s námi byla. S empatií a tak nějak samozřejmým vědomím, že naděje se nerodí z upínání k tomu, co by podle našeho názoru mělo být, ale z přijetí toho, co je. Pomohla nám nastartovat proces, který postupně vedl k větší radosti naší dcery i nás všech.

Příště ústav

Postižené dítě je dar od Boha. Tradovaná věta, kterou mi – v dobré víře – jednou řekla jedna kamarádka, skrývá pozoruhodný rozpor: a) je nehorázná, b) je pravdivá. Nehorázná proto, že většina rodičů nemá náladu na moudra, z nichž až příliš okatě čiší potřeba přelakovat životní průšvih (nepředstírejme, že o to někdo stál) na růžovo. Rétorické přepólování hodnocení může snadno vyvolat pocit, že námi prožívaná bolest je vlastně nepatřičná, protože bychom se přece měli radovat. Což je to poslední, co by rodiče potřebovali slyšet. Pravdivá ta věta začne být, pokud si pod pojmem dar shůry nepředstavíme výhru ve Sportce, ale příležitost k transformační – a tedy nutně také nebezpečné, radikální a nepříjemné – zkušenosti.

Totální demontáž životních očekávání, silné omezení v mnoha ohledech od cestování, sociálních kontaktů po trávení volného času. Nevyhnutelné vztahové krize s okolím, jehož tempo se vám pochopitelně nehodlá přizpůsobit. Vyčerpání a psychické propady z přetížení, smutek ze srovnávání vrstevníků na pískovišti. Silná závislost na pomoci okolí, kterou v individualizované společnosti není lehké najít ani vnitřně přijmout. Nutnost odevzdání se, protože plánování budoucnosti se jeví jako nanejvýš pošetilá činnost.

Skrze tyhle a mnohé další neradostné nutnosti občas opravdu zavane pocit jakési nové niterné svobody – zralejší, hlubší a pokornější. Jako příslib na cestu, lemovanou ovšem hlubokými srázy, po nichž je velmi lehké sklouznout. Příslib vyžadující velkou vnitřní bdělost. Zničit se mesiášským sebeobětováním, zahořknout z pocitů ukřivděnosti, vyhořet, upínat se k falešným nadějím nebo utéct (ať už vnitřně nebo doopravdy), to všechno jsou nejen časté konce rodičů dětí s těžším postižením. Jsou to démoni, v jejichž přítomnosti žijeme každý den.

Problém sociálních škrtů, které v současnosti prosazuje Nečasova vláda, je v tom, že napomáhají právě těmhle démonům. Ohrožují soběstačnost, schopnost zvládnout postižení bez ústavní péče a s pocitem hrdosti, dostupnost zaměstnání, mobilitu. Jde o škrtání z budoucnosti, protože tam, kde by dnes stačil levný homeopatický lék v podobě dobré služby nebo smysluplně adresné dávky, můžeme jednou platit drahé a hořké analgetikum ústavní péče. Na více než polovinu seškrtané dotace pro terénní službu, která pomáhá rodinám dobře vykročit v nejtěžší chvíli, jsou výmluvným příkladem.

Ale upřímně řečeno, dopady pro státní kasu mě až tak moc nezajímají. Vadí mi, že je ohrožená šance s tím nelehkým darem naložit dobře, šance, která je i bez špatných vládních nápadů křehká a nesamozřejmá. Mám zcela nestátotvorný vztek, na nějž fráze o rozpočtové zodpovědnosti vůbec nepomáhají. Bolavý vztek, že až letos přijde nějaký jiný otec domů z práce, Aleniny boty za dveřmi nenajde.