Malý Charlie Gard svým rodičům nepatří. Musí zemřít

Británie žije a je otřesena nečekaným vyvrcholením srdceryvného soudního sporu, v němž šlo o život několikaměsíčního dítěte trpícího vzácnou genetickou chorobou. Případ přesahoval hranice Británie, střetávaly se v něm možnosti a limity moderní vědy s otázkou, kdo má právo rozhodovat o osudu nemohoucího nemluvněte. Včera oba rodiče nečekaně předstoupili před soud a v emocionálním projevu oznámili, že na radu lékaře končí svůj boj za to, aby byla jejich synovi Charliemu umožněna experimentální léčba, bez níž nemá žádnou naději na přežití. Očekávalo se, že v následujících hodinách lékaři odpojí dítě od podpůrných přístrojů a ukončí jeho život.

Charlie Gard trpěl velmi vzácnou dědičnou genetickou chorobou nazývanou syndrom mitochondriálního vyčerpání. Zjednodušeně to znamená, že mitochondrie v jeho buňkách nejsou kvůli mutaci jednoho z genů schopny produkovat dostatečné množství energie a v důsledku toho se postupně hroutí jednotlivé tělesné funkce. Charlie ztratil zrak, sluch, nemohl hýbat končetinami, nemohl plakat ani polykat, oslabování svalů způsobilo, že v průběhu času již nemohl ani samostatně dýchat. O tom, zda chlapeček cítí bolest, se vedly spory.

Podstatou soudního střetu bylo rozhodnutí o tom, kdo je kompetentní rozhodnout o chlapcově smrti. Milující a do poslední chvíle bojující rodiče byli přesvědčeni, že dítě může zachránit experimentální léčba nabízena lékařem z kliniky ve Spojených státech. Britská nemocnice naopak tvrdila, že dítě zachránit nelze, že zcela nepřiměřeně trpí a že jedinou humánní alternativou je umožnit mu důstojnou smrt. O ukončení chlapcova života žádala na základě skenů jeho mozkové činnosti a poté, co u něj v prosinci propukly záchvaty, jež se opakovaly celé týdny

Spor byl pochopitelně velmi emocionální. U soudu se běžně křičelo a plakalo a jak popisuje deník The Times, „zátěž, kterou rodiče během pěti měsíců soudních přelíčení podstupovali, byla stále zjevnější. Oba byli pobledlí. Charlieho otec, Chris Gard (32), často mačkal v ruce Charlieho oblíbenou hračku, malou opičku… Když odvolání dosáhlo úrovně nejvyššího soudu a bylo zamítnuto, normálně věcné líčení se změnilo v přehlídku nepotlačitelných emocí, kdy matka zoufale křičela v hrůze nad osudem svého dítěte“.

Komentář deníku The Guardian vysvětluje pohled soudce. Na jiném příkladu z Nového Zélandu ukazuje, že rodiče, ačkoliv jsou nepochybně vedeni nejlepšími úmysly a mají k dítěti silný citový vztah, nemusí být nejlepšími arbitry - zjevně právě pro emocionální vazbu, kterou ke svému potomkovi cítí. „Jako společnost se musíme rozhodnout jak v podobných srdceryvných případech postupovat. Přijmeme, že musí fungovat principy a pravidla, bez ohledu na okolnosti? Nebo můžeme samozřejmě takový postup odmítnout a řídit se srdcem a emocemi. A když se oba principy dostanou do sporu?“

Autor, který kdysi na Novém Zélandu z pozice lékaře argumentoval naopak ve prospěch přežití chlapce, jehož rodiče si v důsledku rozsáhlého zranění přáli jeho smrt, se staví na stranu chladného rozumu a pečlivého soudního postupu. Upozorňuje, že základním principem je skutečnost, že dítě rodičům nepatří a že rodiče mají k dítěti povinnosti, nikoliv ovšem práva nad jeho životem. Uvádí příklady, kdy je ve prospěch dítěte zasáhnout i proti vůli rodičů, jakkoliv jsou vedeni dobrými úmysly.

Případ Charlieho Garda nebude zřejmě nikdy plně „rozhodnut“, nikdy se nikdo nedozví, co by se stalo, kdyby dítě léčbu podstoupilo. Proti alternativnímu postupu mluví fakt, že nebyl nikdy vyzkoušen na tak závažné formě onemocnění, dokonce ani na této jeho konkrétní podobě. Lékař, který ji doporučoval, nikdy dítě osobně nediagnostikoval, to učinil teprve minulý týden a poté léčbu odmítl s tím, že nemoc je v příliš pokročilém stádiu a léčba již nemůže kvalitu života dítěte zásadně ovlivnit. Lékaři v britské nemocnici tvrdí, že dítě mělo již od ledna nenapravitelně poškozený mozek. Rodiče uvádí svou verzi, podle níž dítě reagovalo normálně a americký lékař nebyl k diagnóze připuštěn. Nemocnice tvrdí opak a soud jí dal za pravdu.

Pro léčbu mluvila naděje, touha zkusit úplně všechno, rodičovská láska. Energii rodičů posílili takoví přímluvci jako Donald Trump nebo papež František. Petici za umožnění alternativní léčby podepsalo 500 000 Britů. Před nemocnicí se demonstrovalo a situace se vyhrotila do té míry, že některým zaměstnancům bylo vyhrožováno smrtí (oba rodiče výhrůžky veřejně odsoudili).

Soud vysekl rodičům poklonu za jejich statečný boj a otevřeně pokáral amerického lékaře, který podle jeho mínění dával manželům falešnou naději. Rodiče se podle závěrečného prohlášení s touto verzí neztotožňují a tvrdí, že léčbu nyní již nelze použít proto, že se promarnilo příliš mnoho času a nemoc postoupila do příliš pokročilého stádia. Se svým několikaměsíčním synem Charliem Gardem se rozloučili jako s „příkladným bojovníkem“, který byl „příliš výjimečný na to, aby mohl přežít v tomto krutém světě“.

Aktualizace: 28. července 2017 Charlie Gard zemřel.