Protože jsme měli pravdu

Příběh Lorri Unumbové připomíná hollywoodský film. Na začátku byla vyčerpaná matka s nemocným dítětem čelící jednomu z nejmocnějších odvětví byznysu ve Spojených státech. Na konci vítězství, díky němuž mají dnes děti s autismem v USA jako jediné na světě nárok na intenzivní hrazenou terapii. Před dvěma týdny přijela americká právnička do Prahy, aby českým rodičům vysvětlila, jak na to.

Pamatujete si na chvíli, kdy se u vašeho syna objevil dětský autismus?

Náš příběh byl oproti jiným rodinám trochu netypický. Ryan se výrazně přidusil při porodu, takže jsme od začátku věděli, že musíme pozorně sledovat jeho vývoj. Když se objevily první příznaky, že něco není v pořádku, hned jsme s manželem tlačili na další vyšetření. Diagnózu autismus dostal v jednadvaceti měsících, dřív než je obvyklé.

Jak se jeho nemoc projevovala?

Během batolecího věku byl naprosto nezkrotný a neovladatelný. Nemluvil, dělal si, co chtěl, strašně zlobil. Pořád křičel, vydával různé skřeky, měl záchvaty, při nichž padal na podlahu a ubližoval si. Nemohli jsme s ním chodit na nákup či do restaurace. Pořád nám někdo říkal, proč si to dítě nevychováme. Ryan nedokázal vyjádřit ani základní potřeby, jestli chce najíst, napít, nebo co se s ním vlastně děje. Jsme věřící rodina a museli jsme přestat chodit i do kostela, protože náš syn neúnosně narušoval bohoslužbu. Bylo to vysilující a emocionálně devastující.

O příčinách autismu se stále spekuluje. Mohlo za to v jeho případě ono přidušení?

Nevím, nikdo z lékařů na tuhle souvislost nepoukázal. Ale abych řekla pravdu, já netrávím moc času přemýšlením o tom, proč se něco stalo. Zajímá mě, co dělat dál.

A na co jste tehdy přišla?

Pocházím z Jižní Karolíny, ale měli jsme štěstí, že v době, kdy se Ryan narodil, jsme žili ve Washingtonu, což je skvělé místo pro takovou situaci. Ve městě je dostatek diagnostických klinik a špičkových odborníků. A všichni lékaři nám doporučovali to samé – dělejte s Ryanem co možná nejvíc ABA terapii, což je speciální terapie využívaná u dětí s autismem už od šedesátých let. Dokáže vývoj dítěte významně posunout, zlepšit schopnost komunikace, dovednosti, odstranit problémy s chováním. Ve Washingtonu bylo i hodně certifikovaných ABA terapeutů, ze kterých jsme si mohli vybírat. Přišli k nám domů, navrhli pro Ryana plán, který počítal se čtyřiceti hodinami terapie týdně.

Kolik to stálo?

Spočítali jsme si tehdy, že ročně nás terapie vyjde na sedmdesát tisíc dolarů. To byla zhruba výše ročního platu, který jsem měla jako profesorka práv na univerzitě. Pamatuji si, jak jsem se podívala na manžela a říkala mu – ještě že máme zdravotní pojištění. Přišlo mi to logické. Autismus je diagnóza a terapii nám doporučili lékaři. Od toho tu zdravotní pojištění přece je. Ani ve snu by mě nenapadlo, že nedostaneme ani penny.

Experiment k nezaplacení

Rodiny dětí s autismem si kvůli terapii běžně berou obrovské půjčky. Jak jste to vyřešili vy?

Prodali jsme dům a přestěhovali se do levnějšího. Uskromnili jsme se a žili z manželova platu, ten můj jsme kompletně dávali za terapii. Ale mělo to úžasný efekt.

Jaký?

Terapeut věděl, jak Ryana rozvíjet. Během dvou týdnů náš syn například dokázal sám jíst lžící jogurt. Považovali jsme to za zázrak, předtím jsme to zkoušeli mnohokrát a neúspěšně. Brečela jsem, když jsem to viděla, ale pro terapeuta to byl úplně běžný pokrok. Časem jsme mohli s Ryanem do kostela a do restaurace, naučil se vyjádřit svoje potřeby skrze psaní na iPadu. Jeho i náš život se zásadně změnil.

Co by se stalo, kdybyste neměli peníze?

To mě právě drásalo. Jsme s manželem oba právníci, ale kolik rodin si může dovolit to co my? Kolik na to má peníze a kolika zaměstnavatel vyjde vstříc tak jako mně univerzita, kam jsem jezdila až na odpoledne? Jednoho dne jim prostě doktor oznámí, že jejich dítě má autismus. Není to jejich vina, nic neudělali špatně. Terapie existuje, ale nemají šanci ji zaplatit. Jsem právnička, takže jsem okamžitě začala vést spory se zdravotními pojišťovnami. Vůbec jsem nechápala, proč terapii neproplácejí.

Jak to vysvětlovaly?

Různě. Občas někdo tvrdil, že ABA terapie je „experimentální“, což je naprostý nesmysl. Pro děti s autismem se používá čtyřicet let. Existují studie, které jasně prokazují její účinnost, v roce 1999 ji pro léčbu autismu doporučil Surgeon General, tedy nejvyšší oficiální autorita americké medicíny. Jindy se pojišťovny vykrucovaly, že terapeuti nemají státní licence, což je ještě bizarnější, protože stát prostě některá povolání nelicencuje. Skutečný důvod byl však vždycky stejný – nechtělo se jim platit.

Žádný americký stát tehdy terapii neproplácel?

Během svým rešerší jsem zjistila, že jeden ano – Indiana. Tam místní kongresman, jehož vnukovi byl diagnostikován autismus, prosadil proplácení zákonem. Jenže o tom nikdo nevěděl, v praxi se zákon vůbec nepoužíval. Fungoval báječně jen pro rodinu onoho kongresmana.

Podařilo se vám pojišťovny přesvědčit?

Když byli Ryanovi čtyři roky, měla jsem jejich výmluv už po krk a pochopila jsem, že s nimi takhle nehnu. Tehdy jsme se přestěhovali zpátky do Jižní Karolíny do města Charleston, odkud pocházím. Život tady byl mimořádně náročný a potřebovali jsme větší pomoc rodiny. Pořád jsem uvažovala, že přestanu pracovat, jenže v tu chvíli bychom neměli na terapii pro Ryana. Nemělo to řešení.

V Jižní Karolíně byla ABA dostupná?

Situace byla horší než ve Washingtonu. Působilo tam méně terapeutů, lékaři i rodiče měli o ABA menší povědomí. Přidala jsem se k podpůrné skupině matek autistických dětí. Ptala jsem se jedné z nich, jestli chodí její velmi těžce postižený syn na ABA terapii. Sdělila mi, že ano – na jednu hodinu týdně. Samozřejmě jsem jí nemohla říct, že tohle jeho situaci nezlepší. Ale kontakt s mámami z Jižní Karolíny mě přesvědčil, že musím tenhle problém vyřešit. Bůh mi dal do vínku dobré právnické vzdělání a můj syn má autismus. Bylo načase tyhle věci spojit. V létě 2005 jsem si sedla ke kuchyňskému stolu a začala psát zákon, který zdravotním pojišťovnám nařizoval proplácet terapii dětem s autismem.

Tyhle mámy neodejdou

Napsat zákon je jedna věc, ale prosadit ho druhá. Jak těžké to bylo?

V Jižní Karolíně nebyl žádný kongresman s autismem v rodině jako v Indianě, takže to bylo hodně těžké. Trvalo to dva roky vyhrocených debat a vyjednávání. Pojišťovací společnosti se celou dobu bránily a využívali k tomu své peníze a lobbing. Bojovaly velmi tvrdě.

Jak jste vlastně začala?

Můj starší bratr, který už dnes nežije, byl politický konzultant. Dělal kampaně pro různé politiky v Jižní Karolíně. Šla jsem za ním a řekla mu, že jsem napsala zákon a chci, aby byl schválen. Vysvětlila jsem, o co jde a že mám celé složky studií prokazujících, že tahle terapie funguje a šetří společnosti peníze. Mám tvrdá data a jsem schopná svůj zákon obhajovat. Pamatuju se, jak se zaklonil v křesle a smál se na celé kolo. Nic z toho nepotřebuješ, zapomeň na studie, řekl mi. Potřebuješ poslance, který zákon vezme za svůj. Měl mobil plný čísel a jednomu z kongresmanů zavolal, že potřebuje laskavost. Dotyčný souhlasil a pak mi bratr řekl – ty se postarej o to, aby každému zákonodárci v Jižní Karolíně zazvonil telefon a volič z jeho okrsku mu vysvětlil, jak moc je pro něj tenhle zákon důležitý.

Takže jste se potkala s politickou realitou…

Tak nějak. Bratr mi připomněl, že zákonodárce nezajímají vědecká fakta, ale to, jestli je voliči znovu zvolí.

Dokázali jste poslance oslovit?

Ano. V Jižní Karolíně jsem kromě svého města žádné rodiče dětí s autismem neznala. Napsala jsem ale dopis a postupně ho rozšířila. Takhle vznikla velká síť, hnutí asi dvou set lidí. Neměli jsme žádné peníze na profesionální lobbing, nebyla za námi žádná organizace. Ale měli jsme telefon a e-mail. Volali jsme, psali, chodili za poslanci do Kongresu, přesvědčovali. A dřív než si pojišťovací společnosti vůbec všimly, že se něco děje, slíbilo nám osmdesát pět zákonodárců, že zákon podpoří.

A když se pojišťovny probudily? Byznys bývá silnější než matky na telefonu.

Nepoužila bych slovo silnější. Mocnější a bohatší, to ano. Ale máte pravdu, že to bylo mimořádně těžké. Už třeba jen proto, že bydlím dvě hodiny autem od hlavního města. Každá schůzka, každé jednání, kterých bylo hodně, znamenalo zajistit Ryanovi hlídání a strávit čtyři hodiny v autě. A když jsem odjížděla, viděla jsem placeného lobbistu pojišťoven, jak vyráží s poslanci na večeři a sklenku vína. Byla to hodně nerovná hra. Zdravotní pojišťovny jsou jednou z nejsilnějších lobbistických sil ve Spojených státech. A zákonu se tvrdě bránily.

Právě proto mi pořád není úplně jasné, jak jste ho dokázali prosadit. Co nakonec rozhodlo?

Přemýšlím… No je pravda, že oni měli velké peníze a vliv. Jenže my jsme měli něco jiného – pravdu. Jejich argument zněl, že nebudou platit za účinnou terapii doporučovanou lékaři lidem, kteří jsou u nich pojištění. Náš, že by za ni platit měli. Co dává větší smysl? Na poslance také udělalo dojem, že jsme se nesnažili nikoho citově vydírat. Udělali jsme z toho obchodní případ – pokud společnost těmhle dětem pomůže, ušetří v budoucnu miliony dolarů, protože z nich vyrostou samostatnější a produktivnější lidé. A myslím, že nakonec rozhodla ještě jedna věc. V roce 2006 prošel sněmovnou osekaný zákon, v němž bylo tolik změn a dodatků, že ten můj původní moc nepřipomínal. Nic nenařizoval soukromým pojišťovnám, jen zaváděl státní program podpory ABA, skrze nějž si mohly rodiny žádat. Ale na většinu se nedostalo, například náš syn byl číslo 267 na čekací listině. Nebylo to zkrátka řešení. Takže jsem šla do Kongresu a znovu navrhla ten svůj původní zákon. A to byl zlom. Myslím, že poslancům tehdy došlo, že tyhle mámy prostě neodejdou. Budou každý den volat, psát dopisy a čekat před úřadem, dokud se situace nezmění.

Pak přišel den D, kdy se o vašem zákoně hlasovalo. Jak jste ho prožívala?

Takových milníků bylo alespoň deset. V každém podvýboru a výboru se hlasovalo a v každém z nich mohl zákon skončit. To byl další nepoměr – pojišťovacím společnostem by stačilo vyhrát jen jednou. My jsme museli vyhrát desetkrát. Ten závěrečný den si dobře pamatuju. Kongres byl plný, já jsem seděla na balkoně spolu s několika dalšími rodinami. A když zákon prošel, kongresmani se zvedli a otočili se k nám. Začali tleskat, věnovali nám ovace vestoje. Myslím, že se cítili dobře, že mohou být součástí pozitivní změny, vedené normálními lidmi. Takhle má fungovat občanská společnost.

Jak hlasování dopadlo?

Bylo to jednomyslné v obou komorách, sto dvacet čtyři kongresmanů a čtyřicet šest senátorů zvedlo ruku pro. Byla jsem šťastná. Ale to jsem ještě netušila, že to není konec příběhu.

Jak to?

V Jižní Karolíně má guvernér právo veta. Může zákon podepsat, nechat projít bez podpisu nebo ho během desetidenní lhůty vetovat. Guvernérem byl v tu dobu Mark Sanford, velmi konzervativní republikán. Věděla jsem, že bude mít problém s tímhle typem legislativy. Republikáni jsou obecně proti mandatorním zákonům, které nařizují pojišťovnám, co mají hradit. Doufala jsem ale, že guvernér nechá zákon projít bez podpisu, pak by normálně platil. Celých deset dní se nic nedělo. Ten poslední mi uprostřed noci zazvonil telefon. Rozespalá jsem zvedla sluchátko a tam se ozvalo: „Ten zkurvysyn to vetoval.“

Kdo vám volal?

Kongresman Perry, který můj zákon podporoval. Byl zjevně velmi rozčílený. Obě komory sice mohou veto guvernéra přehlasovat, ale Sanford to schválně zařídil tak, aby pro tuhle příležitost zbýval jediný den – zítřek.

Dá se vůbec zařadit nový bod programu tak rychle?

No právě. Byl to poslední den schůze, nesmírně nacpaný kontroverzními věcmi, na nichž poslanci neměli shodu. Navíc konzervativci teď mohli změnit názor, přece jen guvernér je ve straně významná figura.

Co jste udělala?

Začala jsem ještě v noci obvolávat rodiny dětí s autismem, jestli mohou zítra přijít do Kongresu. Byl školní den, lidé se ptali, co mají dělat s dítětem. Říkala jsem, ať je klidně přivedou s sebou, hlavně ať přijdou, že jde o všechno. A dopadlo to úžasně. Druhý den ráno se nás tam sešlo nějakých padesát až sedmdesát rodičů. Stoupli jsme si před eskalátory, kterými poslanci přicházeli, a říkali jsme každému, že ten zákon je důležitý, ať ho nenechají padnout. Byl to velmi dramatický den, poslanci se hádali, atmosféra by se dala krájet. Čekali jsme několik hodin, nervy na pochodu. Nakonec to Kongres zařadil do programu a slovo si vzal poslanec, kterého jsem neznala. Bála jsem se, aby to neshodil a republikáni neotočili. Ale on měl naopak odvahu vystrčit hlavu z písku. „Moje máma mi vždycky říkala – když nevíš, co bys o někom řekl hezkého, raději neříkej nic,“ prohlásil. „A dnes nemám nic, co bych mohl říct o našem guvernérovi.“ Pak se hlasovalo. Je tam taková elektronická tabule se všemi jmény poslanců, a když někdo hlasuje pro, zbarví se jméno zeleně. Sledovala jsem tabuli a z očí mi tekly slzy. Rozmazaně jsem viděla, jak se jedno jméno za druhým zbarvuje do zelena. Obě komory ten zákon znovu potvrdily jednomyslně. Dostal jméno podle mého syna – Ryan’s Law.

Jednou je to snadné

Oslavovala jste?

No… čekala jsem tou dobou třetí dítě. Takže jsem byla ráda, že se můžu odvalit pryč. Ale měla jsem samozřejmě obrovskou radost. Během pár dnů jsem začala dostávat e-maily z celých Spojených států. Slyšeli jsme, že jste prosadili zákon o placení pojištění ABA, je to pravda? Jak se vám to povedlo? Můžeme se s vámi poradit, jak to udělat u nás? Byla jsem brzy tak zaplavená, že jsem u nás v městské knihovně pronajala sál a uspořádala malý seminář. Přiletělo asi třicet pět lidí a celý den jsme se bavili o strategiích, argumentech a kampani. Následující rok mě pak kontaktovala největší nevládní organizace svého druhu Autism Speaks. Nabídli mi, abych pro ně pracovala na plný úvazek a stejnou změnu prosadila ve všech padesáti státech unie. A to od té doby dělám – létám napříč Amerikou, vedu kampaně, upravuji legislativu pro místní podmínky, spolupracuji s rodinami.

V kolika státech se vám už podařilo zákon prosadit?

Dodnes ve čtyřiceti třech. Ale znáte to úsloví, že nejdřív sklízíte ovoce, které visí nejníže? Vypadá to, že jsme skoro na konci, ale těch sedm, co zbývá, jsou opravdu tvrdé oříšky – Alabama, Oklahoma, Tennessee…

Hradí se ABA terapie i v jiných zemích mimo USA?

Pokud vím, tak zatím ne. Některé země se to pokoušejí, třeba Severní Irsko, Bermudy nebo Jižní Korea.

V Česku není terapie hrazená, ale dokonce ani dostupná. Až na jednu výjimku tu žádní školení ABA terapeuti nepůsobí, dětem s autismem nemá kdo pomoci.

To se ale změní. V Jižní Karolíně také nebylo moc ABA terapeutů, dokud jsme neprosadili náš zákon. Pak se jejich počet rychle zvýšil.

Skupina českých rodičů se teď snaží ABA propagovat a přesvědčit pojišťovnu o úhradě. Co byste jim poradila jako zkušený stratég?

Musíte přesvědčovat členy vašeho parlamentu a informovat je, aby problému rozuměli. Měli by pochopit, že tohle je skutečně cesta, která zvyšuje kvalitu života a také ušetří státu peníze. Jedna studie z Kalifornie, která srovnávala dvě skupiny dětí s autismem po několik let, zjistila, že z dětí, jež dostávaly ABA terapii, jich čtyřicet sedm procent dosáhlo normální inteligence. Ve druhé skupině, kde děti ABA terapii neměly, to byla dvě procenta. Pokud budou vaši poslanci tohle vědět, máte šanci je přesvědčit. A když se tak dívám na Českou republiku, nezdá se mi to jako tak obtížný úkol. Vám stačí dokázat to jednou, u nás doma musíme zvítězit padesátkrát.

ABA (aplikovaná behaviorální analýza)

Je jednou z mála vědecky prokázaných metod, které dokážou významně zlepšit situaci člověka s poruchou autistického spektra. Je založená na analýze lidského chování a jeho následné změně systematickou terapií, zaměřenou na komunikaci, dovednosti a odstranění nežádoucích projevů chování, jako je agrese. Pro terapii autismu se používá od šedesátých let 20. století. Nejúčinnější je u malých dětí – lékaři doporučují intenzivní formu od nejranějšího věku. Studie ukázaly, že některým dětem pomůže výrazně, jiným jen částečně. Důvodům tohoto rozdílu vědci zatím přesně nerozumějí.