Zemřela Bára Rektorová, která bourala romantizovanou představu o rakovině

V roce 2015 onemocněla rakovinou mozku a byla zařazena do programu experimentální léčby. V posledním vydání Respektu roku 2018 jste s ní mohli číst rozhovor, který nyní odemykáme. Bára Rektorová v neděli 11. srpna zemřela.

Kdy se u vás projevila rakovina?

V roce 2015. Měla jsem takové divné pocity, brněla mě tvář, cukalo mi oko, dělalo se mi špatně. Myslela jsem si, že je to třeba nějaký zánět nervu. Táta je neurolog, vyšetřil mě a pro jistotu ještě poslal na rezonanci. Že to asi nic nebude, ale ať máme jistotu. A po té rezonanci mě už nepustili z nemocnice. Řekli mi: „Vy máte nádor na mozku a nevypadá to dobře…“ Za týden jsem šla na operaci a potvrdilo se, že to je ten nejhorší, glioblastom, čtvrtý stupeň. Četl jste Harryho Pottera?

Jenom první díl.

Tak to znáte. Tam mají toho zlého čaroděje Voldemorta a nikdo neříká jeho jméno. S tímhle vzácným nádorem je to podobné, doktoři slovo glioblastom skoro neřeknou. Přežívá to pět procent lidí, teď se, doufejme, čísla trochu změní. Měl ho třeba senátor John McCain. Po operaci přišla chemoterapie, kortikoidy a tahle věc, co mám teď znovu na hlavě. Čepička s elektrodami, která vytváří elektrické pole, mělo by se potkávat někde v místě toho nádoru. U tohohle nádoru je velmi častá recidiva a tahle nová léčba ji oddaluje, dokáže i zmenšit nádor. Je to ale hodně omezující a nepříjemné, musíte nosit přes rameno tašku s baterkami, a i když mi partner obden holí hlavu, vlasy mi rostou rychle a vznikají různé rány na hlavě. Občas je to fakt utrpení. No a nádor se beztak vrátil.

Kdy?

Letos na podzim, tedy po třech letech, což je vlastně štěstí. Většina lidí to znovu dostane po pár měsících. Dostala jsem těžký epileptický záchvat a na Homolce zjistili, že nádor znovu roste na stejném místě.

Jak to psychicky zvládáte?

Napoprvé to bylo kruté. Po rozvodu jsem byla docela na dně, ale našla jsem si nového partnera, koupila si dům na venkově, pořídila pejsky. A sotva začalo šťastné období, přišla rakovina. Ale měla jsem za sebou už jednu těžkou zkušenost, ve třiadvaceti jsem se propadla do těžké deprese. Tehdy jsem začala chodit na psychoterapii a taky se zajímat o pozitivní psychologii. Vedla jsem si taky deník, kam jsem si psala, za co jsem vděčná a jaké jsou moje cíle, jak je to teď v módě. Hledala jsem různé nástroje, pomocné berličky, jak si pomoci, aby mi bylo lépe. S nemocí jsem se k tomu vrátila.

V Česku to není moc běžné.

Byla jsem vychovaná v křesťanství, tak to pro mě nebylo nic zas až tak nového. Vyjadřovat vděčnost za to, že mám co jíst, mám skvělou rodinu a střechu nad hlavou, bylo vždycky nějak součástí mého života. Ale máte pravdu, že u nás nemáme zažitou psychohygienu jako něco samozřejmého. Například v Asii to umějí mnohem líp, vědí, že tak jako si čistíme zuby a češeme vlasy, měli bychom se starat i o duši, zamýšlet se nad tím, proč se cítím špatně a co mi naopak pomáhá. Ale s recidivou nemoci mi postupně docházelo, že vděčnost, kterou pozitivní psychologie tak vyzdvihuje, není černobílá, že má i svá rizika.

Jak to myslíte?

Pokud se do ní nutíte, může se stát, že začnete popírat svoje negativní pocity. Právě to se mi stalo, když se nádor vrátil. Pořád jsem se ujišťovala, že už jsem to jednou zvládla, snažila jsem se být pozitivní. A potom jsem zjistila, že jsem v takovém divně odtrženém stavu, dívám se na svůj život jako nějaký divák a nejsem v něm doopravdy přítomná. Hodně mi to došlo v kontaktu s dětmi. Snažit se vnímat jenom to pozitivní není zadarmo. Když se vám dějí velké nepříjemné věci, už není možné je ignorovat. Leda za cenu odtržení od reality a to je vysoká cena.

Změnila jste svůj přístup?

Chtěla jsem skutečně žít, takže nezbývalo než naplno přijmout, že jsem prostě nešťastná. Dvě hodiny jsem brečela, úplně se zhroutila a prostě si naplno přiznala, že mě to celé strašně s*re. Že mám rakovinu, že je mi blbě, že nic nezvládnu, že nemám vlasy, že mám strach ze smrti…

Znamená to, že podporovat cíleně pozitivní emoce není moc zdravé?

Víte co, nikde není psáno, že člověk nemůže dělat obojí zároveň. Já jsem vděčná za všechny dobré věci v životě, za svoje děti a partnera, ale to neznamená, že mám vytěsňovat ty nepříjemné. Není to buď – nebo. Proto mě trochu štve, když se vděčnost zveličuje a spousta lidí ji nemocným lidem vnucuje. Já teď píšu knihu o rakovině, přijde mi, že se moc nemluví o tom, jak se takhle nemocní lidé cítí a co zažívají. Jak jsou tlačeni do nejrůznějších škatulek a představ.

Jakých třeba?

Já jsem se svou nemocí nikdy netajila ani na Facebooku, takže mám v tomhle smyslu dost zkušeností. Jedna z obvyklých škatulek je třeba „bojující hrdinka“. Lidi tak strašně rádi píšou: „Báro, ty jsi tak silná, tak skvělá, taková bojovnice…“ Teď nedávno mi jedna ženská, kterou jsem viděla dvakrát v životě, napsala: „Ty máš energie, která by mohla pohánět jadernou elektrárnu…“ A já jsem odpověděla: „Ne, opravdu nemám. Jsem v prdeli, je mi blbě, jsem unavená, chci jenom ležet a nic nedělat.“

Proč si myslíte, že vám to píšou?

Protože nechceme slyšet pravdu, která není moc příjemná. Raději si představujeme rakovinu, jak ji známe z filmů, to je bezpečnější. Rakovina je hrozně romantizovaná ve filmech a v médiích. A všichni mají mimochodem pocit, že když jste v koncentráku, stačí vám plesnivý chleba a neměl byste toužit po tom s máslem. Což se zajímavě projevuje na tématu vlasů. Když jsem teď psala na Facebook, že zase přijdu o vlasy, hodně lidí mi napsalo: „Ale prosím tě, vlasy, ty ti znovu narostou…“ A já jsem říkala: „Vlasy fakt rostou? Wow, to jsem netušila…“ Jako bych neměla právo být smutná, že nemám vlasy. Nebo jiné výbušné téma. Musela jsem brát kortikoidy kvůli hrozícímu otoku mozku. A přibrala jsem dvacet kilo, nemohla jsem normálně jíst a měla jsem nateklý obličej. A lidi říkali: „Prosím tě, tak váha je to poslední!“ A já jsem odpovídala: „Není, já nechci vypadat blbě, je mi to nepříjemné.“ Lidi to prostě berou tak, jako že vy jste ten, který má být rád, že ještě není mrtvý.

Že máte být vděčná za každý nový den…

Ano, jenže vděčnost neznamená popření. Myslím si, že nutit někoho do vděčnosti je arogantní a vlastně sobecké, protože ten člověk chrání svoje city. Strašně málo lidí unese cizí bolest, dokážou být s vámi, když jim řeknete – hele, já se bojím, že umřu, bojím se, co bude s mými dětmi. A potřebuju si zanadávat, potřebuju se vyplakat. To neznamená, že jsem nevděčná.

Mluvíte o reakcích na sociálních sítích, tam se člověk dočká lecčeho. Děje se vám to i v běžném životě?

Jo, děje. Nejen mně, ale spoustě lidí, se kterými jsem v kontaktu. Přerušila jsem takhle kontakt s jednou mou známou, která je taková ezoterická. To je druhá oblast představ, kde se můžete dočkat šílených věcí. Když jsem šla na tu první operaci, po níž hrozilo, že zůstanu ochrnutá, možná nebudu mluvit, tak jsem obvolávala blízké lidi. Volala jsem i jí a ona mi řekla, že čekala, kdy se mi tohle stane, protože jsem takový workoholik. To je nesmysl, jsem pohodář, mám třináct let firmu na sushi, která se skládá ze mě a z mého kuchaře Yukiho a vůbec nijak neroste. A pak dodala: „Doufám, že už se teď konečně začneš mít ráda.“ Když si myslíte, že brzy umřete, je to docela síla slyšet. No a tak jsem se nadechla a řekla: „Tak jo, začnu se mít ráda hned teď a přestanu si nechávat tyhle věci líbit, takže jdi do prdele.“ Od té doby jsme se neviděli. Je mi to i líto, ale v mém stavu je to v podstatě sebeobrana.

Tyhle metafyzické interpretace nemoci často vyznívají jako obvinění.

Ano, a ty ezoterické kruhy jsou toho plné. Ale možností komunikace, které vás zraní, je víc. Třeba humor, ten dost často slouží jako únik před tím, aby s vámi druhý člověk nemusel doopravdy být. Když jsem se třeba teď po recidivě dozvěděla, že budu muset znovu nosit tu čepičku, fakt jsem brečela. Nosila jsem ji rok a půl a je to hrozně nepříjemné, bolestivé a omezující. Nemůžu třeba nikam odjet sama, což jsem ráda dělala, ale někdo mi musí každé dva dny holit hlavu a elektrody nasadit. S nemocí ztratíte i spoustu soukromí.

No a když jsem si postěžovala, jedna známá mi napsala: „A můžeš si na to dát nějaké žárovky, aby ti to aspoň i svítilo?“ Tak jsem napsala, že mě fakt čeká opruz, a jestli si myslí, že je vhodné si z toho dělat srandu, tak není. Já nemám problém dělat si z rakoviny legraci, u nás doma ve skutečnosti padnou tak drsné vtipy, jaké bych nikam veřejně nenapsala. Ale s tím musí začít ten nemocný, to je ten, kdo má lajnovat hřiště. A tak je to i s vděčností.

Vypadá to, že vám nemoc docela protřídila přátele.

Ano, protřídila, podobně jako každému, kdo zažil ztrátu blízkého, nemoc, postižení dítěte atd. Někteří lidé prostě tyhle věci neunesou. Ona to z jejich strany není většinou nějaká zrada nebo tak, ale nemocný, nebo jinak oslabený člověk, by se měl naučit chránit svou psychickou pohodu. A to znamená i přerušit kontakt s lidmi, kteří tu pohodu narušují.

Člověk si říká, jestli si na těch sociálních sítích trochu zbytečně nenabíháte. Necitlivých reakcí jsou přece plné.

Mám záměr dělat v tomhle tématu trochu osvětu. Já bych nikdy nenapsala na Facebook cokoli, o čem bych věděla, že mi může skutečně ublížit, když na to někdo bude nějak blbě reagovat. Mám docela hroší kůži. Ale vím, že dost pacientů těmito výroky velmi trpí. Chci získat co nejvíc podobných reakcí pro knihu a najít mezi nimi paralely.  Proto o tomhle tématu píšu. Koukat na to perspektivou my-nemocní a oni-zdraví je taky úplná hloupost. Sama se často přistihnu při blbé reakci na něčí bolest. A nějaká forma utrpení se nevyhne nikomu na světě.

Myslím, že důvod, proč neumíme projevit soucit s nemocným, je, že nemáme dost soucitu sami se svým trápením. Sobě často říkáme – nestěžuj si, vždyť jsou to jen vlasy, jinde jsou na tom hůř, buď ráda, že vůbec žiješ.

Na závěr trochu necitlivá pozitivní otázka – zvládáte i v téhle situaci zažívat okamžiky vděčnosti?

Samozřejmě. Měla jsem teď ohromné štěstí na doktory a taky v tom, že nádor bylo možné operovat. Další věc je, že jsem v podstatě šťastná. Mám dlouhodobý vztah, dva krásné syny a ten život s pejsky tady na venkově miluju. Každý den chodím do přírody, to jsem vždycky chtěla. A za všechny tyhle věci jsem vděčná. Život se odehrává v každodenních věcech a rakovina se prostě stane jejich součástí. Člověk si na ni zvykne.