Jako by bušily na dveře

Pozorovat ji při práci s autistickými dětmi je zážitek. Vážně postižené předškoláky dokáže hravým způsobem přimět k výkonům, v něž bezradní rodiče často ani nedoufali. Lucie Vaculíková (33) k tomu využívá tzv. ABA terapii – metodu, kterou se naučila ve Spojených státech a která podle čerstvých vědeckých studií dokáže malé autisty rozvíjet. V současné době je jediná, kdo tuhle pomoc v Česku nabízí. Její cesta k autismu byla přitom velmi osobní.

Lucie Vaculíková • Autor: Matěj Stránský

Řada pedagogů se autistům vyhýbá, protože jsou nároční a jejich výsledky nejisté. Jak jste se k nim dostala vy?

Vždycky mě zajímali lidé, kteří něčím vybočují. Také jsem v dětství nezapadala, což mi působilo hodně problémů. Takže na začátku zájmu o autisty byla možná snaha najít odpověď pro sebe samu; ale takhle to vidím až zpětně.

Čím přesně jste nezapadala?

Dneska mi už nevadí o tom veřejně mluvit, protože většina mých potíží se vyřešila – ale ještě před pár lety jsem se tím trápila a nemluvila o tom ani s nejbližšími lidmi. Od nějakých tří let jsem trpěla emočními úzkostmi, zároveň byla přehnaně perfekcionistická. Upínala jsem se na výkony ve vrcholovém sportu, šla jsem z extrému do extrému a občas se ocitala na hranici normálního fungování. V deseti to všechno přešlo v mentální anorexii, s níž jsem byla hospitalizovaná. A tehdy přišel moment, kdy jsem si řekla, že jednou půjdu studovat psychologii. Zoufale jsem hledala vysvětlení, smysl. Vůbec jsem nechápala, co se to se mnou děje, a nikdo mi nedokázal dát odpovědi.

Proč se dítě, které má samo vážné problémy, rozhodne pomáhat druhým?

A jak by to mohlo dopadnout jinak? Psychiatři a psychologové, kteří mě měli v péči, se chovali hrozně. Bylo to bolestné a z dnešního pohledu snad až trestné. Zajímalo je jen to, jestli se mi zvedá váha, ale vůbec ne, co se děje uvnitř mě. Tehdy počátkem devadesátých let byli zvyklí, že anorexií trpí pouze dospívající dívky, s desetiletou holčičkou si neuměli poradit. Já jsem byla v podstatě ještě taková dětská, měla jsem jen velký problém, s nímž jsem si nevěděla rady. V nemocnici jsem poctivě jedla, protože jsem se bála. Ale nepřibývala jsem na váze. Mám z té doby deníky – a když si je čtu, pořád mi tečou slzy. Ta holčička si psala: „Já jsem opravdu ten chleba snědla, a oni mi to nevěří.“ Nejčastěji se tam vyskytuje věta: „Vysvětlete mi to, prosím!“

Trestali vás?

Bylo v nich hodně nátlaku, agresivity a velmi málo pochopení. Často jsem se setkávala s postojem: „Můžeš si za to sama.“ Stále na mě útočili, proč nejím, proč se špatně chovám, proč ubližuju rodičům. Nevím, jestli to byla strategie, já jsem to vnímala jako strašnou nespravedlnost. Mimochodem, reakce na autismus bývá někdy podobná: „Sakra, chovej se normálně! Co je s tebou špatně, vždyť vypadáš zdravě!“ Je za ní představa, že vnitřní svět člověka můžeme léčit silou. Opravdu jsem si už ve dvanácti řekla, že tuhle práci chci jednou dělat, ale jinak. 

Láska na první pohled

Psychologii jste šla studovat do Spojených států. Byla za tím chuť mít americké vzdělání, nebo nedůvěra k českému prostředí?

Potřebovala jsem odejít od rodičů, které mám mimochodem moc ráda; ale chtěla jsem se osamostatnit, najít si sama své místo ve světě.  Můj otec měl vždycky svoje představy o tom, jaká budu. Zdědila jsem po něm výkonnost a zároveň mám v sobě citlivost a zranitelnost, které tehdy nerozuměl. Možná jsem utíkala sama před sebou, před svými problémy. Do Ameriky jsem odletěla s přítelkyní, poté co jsem v Čechách dva roky pracovala u jedné zahraniční společnosti a měla jsem něco málo našetřeno.

Přihlásila jsem se na psychologii na Státní univerzitě v San Diegu a do toho jsme se snažily uživit. Nejdřív jsme načerno myly nádobí v restauracích, pracovaly jako servírky.  Až po půl roce studia jsem si mohla zažádat o pracovní víza. Jedno z míst, kam jsem šla na pohovor, bylo terapeutické centrum AIM, které pracuje s autistickými dětmi. Jakmile jsem je potkala, věděla jsem, že tohle chci dělat.

Co vás na nich přitahovalo?

Velmi těžko se to formuluje. Jako když se zamilujete. Jedno dítě je v plenách, sem tam vydává zvuky, pobíhá ode zdi ke zdi a při jakékoli snaze o kontakt udělá vše pro to, aby uniklo. Druhé je po mnoha vývojových stránkách zdatné, ale nemluví a nereaguje na verbální projevy. Má přitom jasnou představu, jak chce věci dělat, a při pokusu naučit jej něco nového nastane bouřlivá reakce. Třetí dítě mluví, ale nepoužívá řeč k sociální interakci, vlastně se zdá, že vás ke komunikaci vůbec nepotřebuje. Každé dítě s poruchou autistického spektra je úplně jiné – ale pojítkem je bezradnost, jakkoli maskovaná, a tu já dobře znám.

Takže vás přitahovala terapie ABA, nebo ty děti?

Děti, jejich osobnost a vnímání věcí. Pro mě není autismus jen nemoc. Je to způsob bytí, vnímání světa smysly, které mají jinak nastavený filtr. Během magisterského studia jsem pak později musela absolvovat kolečko po několika pracovištích a setkala se s různě postiženými dětmi. Vím, že se nehodím ke všem. Dětem s velkým fyzickým nebo mentálním postižením pomáhat neumím. Ale autismus mi připomíná něco, co osobně znám. Nutnost překonávat vnitřní překážky, které jsou nesmírně obtížné, ale rozvíjejí vás a pomáhají najít, kým jste. Když s dětmi pracuji, nemám představu, že je mám napravovat. Jen jim pomáhám ty překážky zvládnout.

Jak to v praxi vypadá?

Moje práce se pořád vyvíjí a dneska už to není jen čistá ABA terapie, která se dělala v centru AIM a jejíž výcvik jsem pak v USA absolvovala. Přidávám do ní leccos svého. V principu jde o to, že děti, které mají vývojovou poruchu, se neučí přirozeným způsobem. Zdravé děti si berou výživu – jak říkám – z kontaktu s lidmi nebo z věcí, s nimiž si hrají. Nestojí je to velké úsilí. U dětí s vývojovou poruchou, jako je autismus, tenhle proces neběží, jak by měl. Nevíme přesně proč, ale jejich mysl není schopna si onu výživu brát z okolí přirozeným způsobem. Protože ale sycení potřebuje, dítě se začne stimulovat samo. Točí ručičkama a podobně. Sytí se nezdravým způsobem, který vývoji nepomáhá.

Podle čeho může rodič poznat, že se blíží problém?

U každého člověka s diagnózou poruchy autistického spektra se symptomy projevují jinak, závažnost a intenzita se výrazně liší. Nicméně u všech lze nalézt nedostatky v komunikaci, vztazích s druhými a chápání světa. Mnozí jsou přesycení smyslovými vjemy, mají potíže s motorikou a jakoukoli hrou, a tak často dochází k uzavření se do vnitřního světa, ke stále se opakující činnosti.

Obvykle první varování přichází okolo roku a půl, nejpozději do tří let. Občas rodiče říkají, že měli pocit, že je něco špatně velmi záhy po narození. Někdy dítě začne naučené dovednosti ztrácet, právě okolo osmnácti měsíců. Typické projevy se začnou měnit, přestane reagovat na jméno, přestane projevovat zájem o sociální hříčky a hrát si pro nás přirozeným způsobem.

A rodiče nevědí, jak s ním zacházet.

Na to, co s dětmi děláte běžně, přicházejí odmítavé reakce. Rodiče se často leknou a snaží se zareagovat tak, aby dítě hlavně přestalo plakat nebo se vztekat. Čímž nechtěně podporují zmatení dítěte a problém se prohlubuje.

Vzniká to, co u autistů známe jako problémové chování.

Ano. Dítě se nudí nebo je zmatené, nerozumí světu kolem sebe, nedokáže komunikovat a vyjádřit svoje potřeby a čím dál více se zaměstnává činnostmi, které vnímáme jako nebezpečné, neadekvátní, nenormální. Neschopnost komunikovat přináší další nedorozumění a frustraci. Je to začarovaný kruh, v němž jsou nešťastní všichni.

Jak v takové situaci pomáhá ABA?

Snaží se o dvě věci. Redukovat problémové chování a nahradit ho tím zdravým a žádoucím. Ukážu vám to na jednoduchém příkladě. Typickým projevem zdravého dítěte je odmalinka oční kontakt. Když něco chce komunikovat, podívá se na vás. Děti s autismem tuhle schopnost obvykle nemají. Pokud má nějaký předmět v ruce a vy se ho pokusíte uchopit, nepodívá se na vás, aby zjistilo, co se děje. Místo toho začne předmětem lomcovat, bojovat o něj, může si lehnout na zem a křičet.

A jak přesně to pak probíhá?

Začínám jednoduše: zjistím, co má dítě rádo, třeba hračku nebo lechtání. A tuhle odměnu mu dám jen ve chvílích, kdy se na mě podívá. Důležité je nereagovat na křik či vztek, ale právě pouze na oční kontakt, který chci posilovat. Kdybych to dělala příliš  surově, dítě se z toho, lidově řečeno, zblázní. Potřebuje dopomoc. Situace vypadá tak, že chlapeček něco drží a já mu to na chvíli přiklopím rukou. Okamžitá reakce je křik nebo pláč. Já vezmu jeho ruku, přiblížím si ji ke svým očím. On se na mě krátce podívá, a v tu chvíli pustím ruku z předmětu, který drží. Tohle opakuji v různých situacích. Dítě se postupně učí chápat ten princip a využívat ho – když něco chce, podívá se druhému do očí.  

Jak dlouho trvá, než se to naučí?

Je to dlouhý a postupný proces. U našich dětí nejde nic hladce a plynule. Všechno je dřina, včetně hry. Učení musíte rozdělit na malé krůčky a ty procvičovat. Nácviky se dělají v různých oblastech – v hrubé a jemné motorice, kognitivních funkcích, komunikaci. Postupně to skládáte dohromady jako kostičky nebo puzzle. A je potřeba dávat pozor, aby nešlo o robotický výcvik. Aby vše bylo přirozené a dítěti učení dávalo smysl. Důležitým aspektem je radost z učení.

Americká média nedávno přinesla zprávu o dvou dlouhodobých studiích, které prokázaly, že ABA terapie funguje. Ale zatímco některé děti dokáže úplně uzdravit, jiné rozvine při stejném úsilí jen velmi málo.

Musíte pochopit, že autismus nejde vyléčit. Jeho příčinou je několik paralelně působících faktorů a léčba v pravém smyslu slova zatím neexistuje. Terapie dokáže zmenšit a někdy odstranit některé symptomy.

A to jde vždycky?

Každé dítě má strop, nad který nemůže jít. Respektive možná může, ale my nevíme, jak bychom mu v tom mohli pomoci. Pak záleží na míře deficitu, který je na začátku. Když je deficit menší, někdy stačí dítě naťuknout a vývoj se nastartuje. A roli v tom procesu hraje také rodina, sourozenci, školka, škola. Většinou během pár měsíců práce vidíte, jak to asi půjde. Ale jsou i případy, kdy dva roky házíte hrách na zeď a pak se teprve objeví výsledky. Důležité je vědět, že vždycky se dá něco dělat, každé dítě je schopné posunu v rámci svých možností.

Děti s autismem bývají na první pohled nečitelné. Jakou roli hraje jejich sebevědomí?  

Zásadní. Když dítě staví věžičku z kostek a ta mu spadne, může to vnímat jako úplný konec světa. Tyhle věci musíme brát v potaz. Naše děti velmi často selhávají, dělají maximum, ale většinou dostávají zpětnou vazbu, že nikdy nejsou dost dobré. Proto se úkoly snažíme rozložit na nejmenší kousíčky, aby mohly zažívat pocit úspěchu. ABA terapie má pravidlo, že jeden úkol nechá dítě samo zkusit dvakrát – a potřetí už mu dopomáhá, aby to dokázalo. Hodně záleží na tom, aby vnímalo samo sebe jako šikovné.

Je asi důležité tohle naučit i rodiče.

Ano – a některé principy se dají snadno vysvětlit. Ovšem potom existuje sféra, která je o moc komplikovanější, protože v ní chování dítěte naráží na naše vlastní limity, pocity úzkosti či nedostatečnosti. To se stává nám terapeutům stejně jako rodičům nebo učitelům, a ne každý si to chce přiznat. Pak se zlobíme na dítě: „On je neschopný tohle udělat, jsem na něj naštvaná.“ Ale neumíme se zeptat: „Proč mě vlastně tak štve, že mému dítěti nejde udělat něco, co se mi zdá jednoduché?“

I s tímhle se snažíte něco dělat?

Je to citlivé téma, ale chci jako terapeut víc pracovat s celou rodinou, protože to je pro rozvoj dítěte klíčové. Obecně se v terapii zaměřujeme na dítě a opomíjíme vliv prostředí, ve kterém žije.

Hlavně se s tím smiřte

ABA terapie je časově náročná. Ve Spojených státech ji rodiny praktikují i desítky hodin týdně. Jak se taková péče platí?

V Kalifornii, kde jsem pracovala, to funguje tak, že jakmile existuje u malého dítěte podezření na autismus, nikdo se na nic moc nevyptává a rovnou se začne intenzivně pracovat. Dítě dostává hlavního terapeuta, který péči koordinuje. Aplikuje se klasická ABA metoda, ale také logopedie, fyzioterapie, sociální nácviky. Ráno a večer chodí do rodiny terapeuti, tým lidí cvičí s dítětem formou her. Péči hradí stát do tří let věku, může jít až o čtyřicet hodin týdně.

To musí být hodně drahé.

Ano.  Američané si spočítali, že je levnější investovat do dítěte peníze na začátku, protože tak se dá jeho vývoj nejvíc ovlivnit. Čím bude v budoucnu zdravější a samostatnější, tím víc stát potom ušetří.

A co od tří let výše?

Do té doby se péče hradí bez ohledu na to, jestli je určena diagnóza. Dítě, které má diagnostikovaný autismus, má nárok na služby i později, kdy už se na financování podílejí také pojišťovny. Každopádně do šesti let není problém si zajistit velice slušnou terapeutickou péči. To je doba, která je pro rozvoj dítěte zásadní. Různé formy terapií samozřejmě pokračují i poté, ale víc záleží na aktivitě rodičů, jak jsou schopni si je domluvit a zařídit.

Takhle to funguje v celých USA?

Stát od státu se situace liší. Kalifornie je nejdál už proto, že na Kalifornské univerzitě v šedesátých letech ABA terapie vznikla. Hodně peněz se dává i do výzkumu, setkala jsem se s tím, že sponzoři vám otevřeně řeknou, že autismus je „in“, proto přispívají.

Je autismus „in“ i v Evropě?

Myslím, že ne. Studovala jsem nějaký čas v Londýně. Britové se v oblasti autismu hodně věnují neurologickým výzkumům, kdežto Američané jdou spíš přes psychologii a chování. Ale co se týče dostupnosti péče o děti s vývojovou poruchou, pak v Evropě – a to platí i o Německu a Francii – není z veřejných peněz hrazen ani zlomek toho co v Kalifornii. Vyškolené terapeuty nicméně v západní Evropě najdete, takže pokud má rodina peníze, může si péči od rána do večera alespoň zaplatit.

Česko je na tom ještě hůř. Běžné je, že speciální pedagog ze služby rané péče navštěvuje rodinu s předškolním autistickým dítětem jednou za měsíc. Na víc nejsou peníze. A terapeuti, které by si rodina najala, u nás prakticky nejsou – vy jste první profesionál, který začal ABA nabízet. 

Ve Spojených státech jsem se vypracovala až na supervizorku terapeutů. Ale už dlouho jsem věděla, že se chci vrátit, protože jsem tu doma a u nás podobná nabídka úplně chybí. Nechci zdejší prostředí kritizovat, existují tu prostě služby, které jsme byli schopni vytvořit. Ale asi nikdo, kdo téhle problematice rozumí, si nemyslí, že jsou dostatečné. Máme nedostatek kvalifikovaných odborníků, ABA jako metoda se tu neučí a netrénuje. Financování ze strany státu je minimální. Rodiče mají velmi omezené možnosti. Pokud jsou informovaní, mají peníze a čas, mohou si některé věci načíst z anglických knížek nebo z internetu a zkoušet z toho své dítě tahat sami. Ale kolik takových rodin existuje? Stát jako by říkal: Vaše dítě je těžce postižené, nedá se s tím však nic dělat, tak se s tím smiřte.

Vlastní terapeutické centrum jste otevřela před dvěma lety. Jaký je o služby zájem?

Nezvládáme poptávku rodičů uspokojit; jsme plně vytíženi a stále volají noví klienti. Každou středu si nechávám dvě volné hodiny na první konzultaci s novými rodinami, ale zároveň jim na rovinu říkám, že nemáme kapacitu je přijmout.

Hodina vaší terapie nestojí úplně málo. Vyděláte si na sebe?

Kdepak. Terapie u nás sice stojí 450–850 korun na hodinu, ale většinou s dítětem pracují dva až tři terapeuti nebo asistenti. Hodně nás stojí nákup a výroba pomůcek. S rozjezdem mi pomohl sponzor, který mi věnoval opravdu štědrý dar – a ani dnes se AUT-Centrum neuživí bez sponzorů.

Přispívá vám stát?

Upřímně? Stát není moc vstřícný a spolupráce s ním je spíše problematická než přínosná. Možná je to tím, že jsem byla v zahraničí a neumím se v našem systému sociální a zdravotní péče moc pohybovat. Připadám si jako v pohádce o slepičce a kohoutkovi. Běhání po úřadech i jednání úředníků bylo a je ubíjející. Raději věnuji energii a čas svojí práci. Orientuji se na soukromé sponzory a spolupracuji s několika nadacemi.  Je radost spolupracovat s lidmi, které náš projekt nadchne. Ale počítáme každou korunu. Abychom mohli nabízet terapie dalším rodinám, musím školit a trénovat nové terapeuty, zařizovat nové prostory.

Být ochotný naslouchat

K autismu vás táhla vlastní zkušenost jinakosti. Co vám ta práce dala?

Mnohem víc si dnes uvědomuji, jak často někdo rozhoduje z pozice moci o věcech, o nichž nemá ponětí, a interpretuje si je pouze na základě svého vnímání, které může být zcela odlišné od vnímání toho druhého. Tohle se dělo mně a děje se to dětem s autismem nebo jinou poruchou. Vnímám taky, kolik starých zátěží a osobních zranění si každý z nás dospělých nese a jak je děti s autismem dokážou otvírat. Jako by bušily na to, co nechceme vidět. Někdo ten hlas umlčí a ignoruje, někdo je ochotný mu naslouchat a svůj život rozvíjet a zlepšovat, jakkoli to může být nepohodlné či bolestné.

Pomohly vám ony děti něco uvidět?

Vzhledem ke své osobní historii jsem byla svým trápením otevřená až dost. Ještě ve Spojených státech jsem trpěla panickými záchvaty a úzkostmi. Problémy s jídlem jsem měla až do osmadvaceti. Dneska je to pryč. Mohu říct, že moje problémy mě motivovaly – doslova donutily – k uzdravení. Měla jsem štěstí na terapeuty a učitele. Zásadní byla podpora mého partnera. Nebyla to jednoduchá cesta. Cítím ale, že mám zkušenost, která mě s autistickými dětmi nějak spojuje. Je to asi důvod, proč mi práce s nimi jde. První podání ruky je v jejich případě strašně obtížné – pro toho, kdo ruku podává, i pro ně.

Zmiňovala jste, že vnímáte nemoci jako něco, co nám může dávat zpětnou vazbu. Epidemie autismu je fenomén posledních desetiletí. Je tahle nemoc pro dnešní dobu něčím příznačná?

Naprosto. Vnímám ji jako zprávu o tom, jak žijeme. Pro malé děti je typické, že žijí v přítomném okamžiku, vnímají jen to, co se děje v konkrétní chvíli. Až postupně začnou přicházet myšlenky, soudy, hodnocení. Začneme analyzovat a původní bezprostřednost se ztrácí. Nastupujeme do mentálního soukolí, které se neustále zrychluje. A v něm se ocitají čím dál mladší děti. Vytrácí se jim radost a uvolněnost z okamžiku, plné vnímání přítomnosti. Žijeme v klamném pocitu, že budeme naplnění a šťastní, teprve až něco budeme mít, až budeme nějak vypadat, až si najdeme práci, až najdeme toho pravého partnera…

Jak to souvisí s autismem?

Nevíme přesně, jak autisté vnímají. Jedna z hypotéz říká, že nedokážou odcloňovat vjemy, které k nim přicházejí, a jejich systém je přehlcován. Svět se pro ně tak mnohdy stává pouhým shlukem osob, míst a událostí; jako by odráželi přehlcenost nás všech. Ale děti s autismem nejsou jen oběti. Osobně s nimi zažívám pravý opak. V jejich přítomnosti jsem naplno tady a teď; ve stavu, který se často z života vytrácí. Když mám špatný den a jsem rozhozená, terapeutická práce nefunguje. Něco se zpřetrhá. Jenom v soustředění na teď a tady se s nimi mohu propojit a něco jim dávat.

A co daly ony vám?

Dokážou obrovsky doceňovat právě maličkosti a jednoduchost. Mají radost z malých konkrétních věcí. A ještě jedna věc mě inspiruje. My jsme si vytvořili představy o tom, co je v životě důležité, a jimi se řídíme. Někdy je velmi osvěžující vyzkoušet si některé věci, jimž se autisté věnují – a nemyslím tím ty extrémní, ale třeba drobné rituály, mechanické pohyby, smyslovou stimulaci. Je to překvapivě uvolňující a povznášející zážitek. Chvíli si užívat pomalosti, relaxace, detailů. Nechci říct, že se máme všichni začít chovat jako autisté. Spíš se snažím zachytit tu zprávu, kterou se nám skrze svou nemoc snaží říct: „Podívejte se na nás a možná pak pochopíte, co děláte sami se sebou.“ 

Lucie Vaculíková (33)

Vystudovala psychologii na americké Státní univerzitě v San Diegu s praxí na Kalifornské univerzitě a dětskou psychologii na londýnské King’s College. Pět let pracovala jako terapeutka a později supervizorka terapeutů v klinickém centru AIM (Applied Interventions & Methodologies), které v San Diegu poskytuje služby rodinám s autistickými dětmi. V USA absolvovala výcvik v tzv. aplikované behaviorální analýze (ABA) – terapii, jež formou strukturovaných nácviků a her rozvíjí dovednosti autistických dětí. Po návratu do Česka v dubnu 2012 založila neziskovou organizaci AUT-Centrum, o. p. s., a stala se první terapeutkou, která u nás terapii ABA nabízí.