O kvalitě života

Dnes vstávám na mne nezvykle brzo. Piju černý čaj, ale s sebou balím dostatečné zásoby jídla i pití. Hlavně nesmím zapomenout všechny zkumavky.

U IKEMu se dívám na stráně Krčáku a myslím na totéž co vždycky – kdybych na podzim, když jsem tam párkrát trénovala, kdybych jen tušila! Jasně, cítila jsem už od léta, že mi to nějak „hůř běhá“, věnovala jsem tomu pozornost. Ale celkově jsem byla spokojená ve svých rolích – třicátnice, vysokoškolačka, vytrvalostní běžkyně. Jenže 22. prosince střih, výsledky vyšetření krve, poplašený pohled mojí obvoďačky, hospitalizace a ta dvě slova: selhání ledvin.

Dnes je už předjaří, jdu na ambulantní oddělení nefrologie a jako vždy tu odběry šlapou jak hodinky. Po odběrech mám spoustu času. Nasnídám se, pustím si do uší muziku, vezmu do ruky knížku. Mám před sebou tři čtyři hodiny volna, než budou hotové výsledky a já se sejdu s doktorkou. Ta hradba je nezbytná – je těžké, byť nechtěně, slyšet dialogy dalších pacientů: „Jak dlouho jste byla na dialýze? Tři roky? Ale to je pěkný, ne?“

Já zatím na dialýze nejsem. Připravuji se na transplantaci. Výzkumy ukazují, že transplantovaná ledvina od živého dárce a ještě před zahájením dialýzy má nejlepší výsledky z hlediska životnosti a funkčnosti. Chci se tedy dialýze vyhnout a dělám pro to maximum – dodržuji přísnou nízkobílkovinnou dietu, jsem na neschopence, nesportuji, dělám meditační cvičení, snažím se celou tu hrůzu integrovat.

Nabídky dárců mám. Postupně se ukazuje, jak je dárcovství od živého člověka složité. Krevní skupina, anamnéza, to vše může každou chvíli celý proces zastavit. Ideálního dárce hledáme od ledna. Vždy se zkoumá jen jedna varianta. Teď je to už třetí varianta, tzv. ABO inkompatibilní transplantace. Ledvinu mi nabízí jeden z rodičů, který má ale odlišnou krevní skupinu. Tento typ transplantace se v Česku provádí krátce, technicky je dobře zvládnutelná, avšak je mnohonásobně dražší než běžná transplantace. IKEM poslal žádost pojišťovně, zda tuto operaci zaplatí.

Čeká se na vyjádření pojišťovny, strašně to trvá. Týdny, kdy se snažím udržet svoje ledviny v chodu, abych využila tuto jedinečnou šanci. Zprvu mi nemoc vyplňovala větší část dne, ale nyní je to rutina a já se ocitám v prapodivném bezčasí. Je to těžké i pro vytrvaleckou duši.

Nejtěžší je pocit, že někdo anonymní rozhoduje o mém životě. Respektive o „míře kvality života“, jak se nazývá rozdíl mezi transplantací a dialýzou. Jako kdyby mezi tím nebyl propastný rozdíl – asi jako mezi přežíváním a životem. Nikdo se mne neptá, jak si představuji „kvalitu života“.

Zpátky v realitě o několik hodin později, konzultace u doktorky, výsledky testů jsou stabilní. Je optimistická, že všechno včas stihneme. Pak jdu za nutriční specialistkou, se kterou znovu procházíme výsledky a sledujeme ty hodnoty, které se dají ovlivnit dietou. V dietě už není kam ustupovat a je evidentní, že se stav ledvin bude postupně zhoršovat.

Po 5 hodinách jdu zpátky k autu, Krčák je ozářen sluncem, platím parkovné, které se vyšplhalo přes 200 Kč. Kdybych dala IKEMu tolik, co za parkovné, mělo by to větší smysl.

Po návratu domů obědvám a pak se jdu prospat, vždycky je to trochu vyčerpávající, to napjaté očekávání výsledků. Navečer přijdou přátelé, těším se na ně. S nimi se cítím „normální“, ledvinám věnujeme čas pouze na sdělení novinek a jinak se bavíme o jejich běžném životě. Jak úlevné!

Večer si ještě chvíli čtu, poslouchám muziku, relaxuji. Cítím po kontrole úlevu, že se neděje nic dramatického. Modlím se, aby pojišťovna rozhodla kladně a já se mohla co nejdříve vrátit do svého normálního světa. Aby už bezčasí skončilo.