Vězení těla

Mám Lou Gehringovu chorobu (ALS), která patří k nemocem motorického neuronu. Moje varianta se vyznačuje tím, že člověk neztrácí cit, ale zároveň necítí bolest. Mám tak příležitost dosyta a bez velké námahy sledovat katastrofální zhoršování svého stavu.

ALS je v podstatě vězením v čím dál horších podmínkách bez možnosti odvolání. Nejdříve ztratíte vládu nad jedním či dvěma prsty; poté nad jednou končetinou a posléze nad všemi čtyřmi. Svaly zeslábnou a téměř ustrnou, což představuje nejen praktický problém při trávení, ale přímo ohrožuje život, protože se vám těžce dýchá a dokážete to jen s pomocí přístroje. Nejtěžší forma nemoci znemožňuje člověku i polykat či mluvit. Zatím jí netrpím, jinak bych nemohl tento text diktovat.

V současném stavu úpadku mám prakticky ochrnuté obě ruce a nohy. S maximálním úsilím dovedu trochu hnout pravou rukou, z mých nohou si jen jedna zachovala alespoň minimální schopnost pohybu, když mě však ošetřovatelé přenesou do vozíku, zůstanu v něm bez pohybu a strnulost vzpřímeného trupu mi působí chronické bolesti páteře. Jelikož nemohu používat ruce, nemohu se poškrábat, upravit brýle na nose, vytáhnut zbytky jídla mezi zuby, udělat žádný z těch banálních pohybů, jakých vykonáváme denně desítky. Jsem totálně odkázán na laskavost cizích lidí.

Noc
Pak přichází noc. Odkládám okamžik, kdy jdu spát, ale současně nechci připravit o spánek své ošetřovatele. Nejdříve mě …