Vědci otevírají dveře genetickému vylepšování člověka, varuje etička

Nedávný experiment amerického biologa Shoukhrata Mitalipova, o kterém najdete v aktuálním Respektu text  pod titulkem Vystřihnout zdravé embryo, oživil debatu o tom, zda se mají vědci pokoušet trvale pozměnit lidskou dědičnou informaci. Mitalipovovi se zřejmě (výsledky se ještě musí potvrdit) podařilo odstranit z lidského embrya mutaci, která způsobuje závažné dědičné onemocnění srdce. Kdyby se z takového embrya narodilo dítě, byl by o bez nadsázky první geneticky modifikovaný člověk a změna v jeho dědičné informaci se bude přenášet do dalších generací. Dosud bylo něco takového kvůli možným rizikům i etickým námitkám nepřijatelné, ale řada vědců stále hlasitěji argumentuje tím, že metoda by mohla pomoci lidem, kteří mají v genech zakódovánu dědičnou nemoc a chtějí mít zdravého potomka. Vloni jsme o těchto otázkách hovořili s americkou bioetičkou Lindou MacDonald Glenn, které by nevadily trvalé zásahy do dědičné informace člověka, do lidské zárodečné linie. V souvislosti s Mitalipovovým experimentem přinášíme rozhovor se zastánkyní opačného pohledu, německou etičkou a teoložkou Hille Haker, bývalou poradkyní Evropské komise, která mimo jiné působí na katolické výzkumné Loyolské univerzitě v Chicagu.

Na celosvětovém summitu ve Washingtonu, který se v prosinci 2015 věnoval možnosti trvale pozměnit lidskou dědičnou informaci, jste vyzvala vědce, aby tyto experimenty neprováděli.

Řekla jsem tam dvě věci. Jelikož jsme poprvé v situaci, kdy jemná a přesná editace genů začíná být technicky možná, potřebujeme čas, abychom upravili mezinárodní legislativu. Konsensus, že do lidské zárodečné linie nemáme zasahovat, byl v 90. letech velmi silný, ale během posledních deseti nebo patnácti let se rozpadl, nebo je aspoň jen velmi křehký. Navrhla jsem proto moratorium na výzkum. Účastníci summitu ale nebyli - mám-li to říct jemně - této myšlence nakloněni. Obviňovali mě z nejrůznějších věcí. Přesto si myslím, že jsem měla pravdu.

Proč ale zakázat i výzkum na embryích, jehož výsledkem nemůže být narození živého dítěte? Summit se dohodl, že klinické experimenty zatím nebudeme dělat. Nestačilo by to?

Vědci pokaždé tvrdí, že potřebují základní výzkum, který s aplikacemi nemá nic společného. O aplikacích mluvme později, říkají. Jenže mezi základním a aplikovaným výzkumem nevede jasná hranice.

Jaká jsou tedy rizika editace lidských genů?

Celá debata se dosud soustředila na rizika a na obavy o bezpečnost. Já bych ale chtěla nejprve mluvit o něčem jiném. Zásahy do lidské zárodečné linie dávají smysl, pouze pokud se domníváme, že mít geneticky příbuzné dítě je absolutní lidské právo. Jestliže takové právo neexistuje, pak je alternativou dárcovství spermií nebo vajíček. Představte si pár, který má cystickou fibrózu. Oba partneři musí být nemocní, už to je celkem vzácné. Oba to musí cítit tak, že mají právo mít geneticky příbuzného potomka, protože jinak by pro ně bylo logickou volbou zmíněné dárcovství. A v mnoha jiných případech, než je tento, mohou partneři zvolit preimplantační genetickou diagnostiku v rámci umělého oplodnění, která postižená embrya vyřadí.

Jsou však nemoci, kdy preimplantační diagnostika – na rozdíl od editace genů embrya - nepomůže.

Biologové a lékaři tvrdí, že v některých případech k editaci genů alternativy neexistují. Já to zpochybňuji: alternativy neexistují pouze tehdy, pokud už na začátku vyloučíte dárcovství. Proč chápeme narození biologicky příbuzného dítě jako absolutní právo lidí, kteří trpí dědičnou nemocí nebo k ní mají dispozici? Tomu nerozumím. Třeba pokud jde o cystickou fibrózu, průměrná délka života mužů s touto nemocí je 38 let a žen 36 let. Než tedy jejich dítě dospěje, bude pravděpodobně sirotek. A přes to všechno se cystická fibróza uvádí jako modelový příklad, kdy metoda může pomoci.

A co z toho vyvozujete?

Příběh o nutnosti pustit se do modifikování lidské zárodečné linie dává možná smysl v laboratoři, ale když jej zasadíme do sociálního kontextu, stává se z něj naprostá fantazie. Než tedy začneme mluvit o bezpečnosti, chtěla bych diskutovat o celém narativu, proč musíme tyto metody začít používat.

Proč se rozpadl konsensus, že to nemáme dělat?

Když se kolem roku 2014 objevila nová, velmi přesná metoda editace genů CRISPR, někteří z lidí, kteří ji vyvinuli, třeba Jennifer Doudna (americká molekulární bioložka, hlavní postava objevu nové technologie – viz Respekt 3/2016), sami žádali moratorium na aplikace této technologie. To mě překvapilo. Volání po moratoriu mi připadalo jako odklon od přímého zákazu, který tehdy platil již řadu let. Zdálo se mi, že je dávno jasné, že novou technologii můžeme používat jen k výzkumu na zvířatech nebo k modifikování lidských tělesných buněk, protože pak se změna DNA nepřenáší do dalších generací. K modifikování lidské zárodečné linie nikoliv.

Nešlo spíše než o zákaz o dobrovolnou dohodu vědců?

Nešlo. Trvalé změně dědičné informace člověka stojí v cestě dvě hlavní právní překážky. Jednak deklarace UNESCO z roku 1997 (Univerzální deklarace o lidském genomu a lidských právech, pozn. aut.), podle níž se do lidské zárodečné linie nemá zasahovat. Vznikla ovšem v době, kdy takové zásahy ještě nebyly technicky možné, debatovalo se tehdy hlavně o klonování člověka. Je to samozřejmě jen vágní deklarace UNESCO, přesto ale víc než dobrovolná bariéra, kterou by si vědci uložili sami. Druhou překážkou je pak Úmluva z Ovieda, k níž se připojila většina evropských zemí. Ta rovněž zapovídá trvalé zásahy do lidské dědičné informace.

Vraťme se ještě k tomu, proč by vlastně měly trvalé změny být nebezpečné.

Nejsem přírodovědec ani odbornice na odhad rizik. Nicméně děti, které se takto narodí, budou muset být po celý život monitorovány. Nebudeme vědět, jestli je metoda bezpečná, dokud samy nebudou mít děti - a možná i dokud se nenarodí děti jejich dětí. Nezjistíme to až do druhé nebo třetí generace.

Důvodem pro monitoring dětí bude obava, že jsme zanesli do DNA nechtěné mutace?

Jistě. Rodiče budou muset podepsat, že jsou ochotni nechat své budoucí děti testovat. Pokud to odmítnou, nevím, co vědci udělají. Oni budou potřebovat data. Obvykle se v takových případech snaží rodiče motivovat k podpisu upozorněním, že až děti dospějí do věku, kdy se mohou rozhodovat samy, budou moci testy odmítnout. Ale i pak jim budou vědci velmi silně doporučovat, aby nepočaly vlastní děti normálním způsobem, ale prostřednictvím asistované reprodukce IVF, aby bylo včas možné zjistit, co se stane s dědičnou informací v další generaci. Pro děti to znamená zátěž.

Není vykoupena tím, že budou zdravé?

Tak mnozí vědci a lékaři argumentují. Ale já pořád nevidím důvod, proč by neochota mít dítě počaté pomocí darované spermie nebo vajíčka byla něčím, co přebije všechny argumenty. Jsme připraveni a ochotni odsunout práva budoucích dětí na druhé místo, protože chceme, aby editace genů byla volbou pro postižené páry. Opravdu nevidím, jak bych to jako etička mohla ospravedlnit.

Nejde ale argument, že alternativou je biologicky nepříbuzné dítě, použít i proti asistované reprodukci jako takové? Neměli jsme si to vyjasnit, než se narodilo první dítě ze zkumavky?

Nejsem proti IVF, asistovaná reprodukce byla zavedena jako pomoc párům, které nemohou mít dítě žádnou jinou cestou. Nejsem zásadně ani proti zničení embrya v odůvodněných případech. Nepokládejte mě za katolickou fundamentalistku, to rozhodně nejsem, právě naopak. Jistě můžeme mluvit i o adopcích, ale každopádně nepatřím do tábora, který tvrdí, že všechno zlo pochází už z IVF. Asistovanou reprodukci lze ospravedlnit. Kladu si ovšem otázku, proč se o modifikacích lidské zárodečné linie mluví právě teď. Mám podezření, že vědcům nejde o hypotetický pár postižený dědičnou nemocí, který touží přivést na svět vlastního biologicky příbuzného potomka a kterému chtějí pomoci. Jde jim o vylepšování člověka.

To - myslím - popírají. Argumentují tím, že to ani nejde: třeba míru inteligence neovlivňuje mutace v jediném genu, je výsledkem souhry velmi mnoha genů, takže ovlivnit ji genetickými zásahy je nemožné.

Jsou ovšem věci, které by ovlivnit šly, třeba množství svalové hmoty. Přečtete si zprávu americké Národní akademie věd z letošního února. Ta již k vylepšování člověka otevřela dveře. Kategoricky jej nevylučuje. Říká sice Ne teď, ale v budoucnu, pokud to bude bezpečné. Ta zpráva je nicméně jasným rozchodem s velmi opatrnými závěry summitu ve Washingtonu. Mezi summitem a jejím vydáním přitom neuběhlo o mnoho víc než rok. To mě zneklidňuje.

Vadí vám také jako etičce, že Shoukhrat Mitalipov nevyužil při svém pokusu embrya zbylá po asistované reprodukci, ale sám si je vyrobil? Vytvořil tedy embryo jen kvůli výzkumu a pak jej zničil.

Zajímavá otázka. Když jsme před nějakými deseti lety diskutovali o kmenových buňkách, argumentovala jsem, že může být dokonce v jistém smyslu lepší si embrya pro výzkum vytvářet. Zaobírala jsem se myšlenkou, že bychom jim říkali para-embrya, aby se zdůraznilo, že jsou opravdu jen pro výzkum a nikdy nesmějí být vložena do dělohy. Myšlenka se neujala, nicméně vytváření embryí pro výzkum mi nevadí, snažím se v téhle věci držet při zemi a hledět na to pohledem případných rodičů.

Jak to myslíte?

Jak určíme morální status embrya? Existují dva extrémní přístupy: podle jednoho embryo není nic víc než buňky, které jej tvoří, tak proč kolem toho dělat povyk. Druhý extrémní názor říká, že bychom měli s embryi zacházet podobně, nebo dokonce stejně jako s lidskými bytostmi. Myslím, že oba krajní pohledy jsou špatné. Ignorují to, odkud embrya pocházejí - ze stejného zdroje je totiž odvozen i jejich morální status. Embrya se vztahují k budoucím rodičům, rodičům dětí, které se z nich narodí. Místo budoucích dětí tedy radši mluvím o budoucích rodičích. A čím vzdálenější embrya od potenciálních rodičů jsou, tím méně je vnímám jako něco, co patří do morálního společenství těchto rodičů.

Co z toho vyplývá?

Je to vratký postoj a nevím, jestli je přesvědčivý. Vychází ze skutečnosti, že dokud embrya nemohla existovat mimo lidské tělo, byla součástí našich příbuzenských vztahů, byla příbuzná minimálně matce. My jsme embrya z tohoto kontextu vyjmuli a musíme teď být velmi opatrní - na jedné straně nevylít s vaničkou i dítě, na druhé nepřeceňovat vztahy, které zanikly. Pokud se souhlasem dárců pohlavních buněk vytvoříme embryo pro výzkum, myslím, že příbuzenský vztah je natolik poškozen, že už vlastně neexistuje.

Embrya zbylá po IVF, která leží na klinikách v kapalném dusíku a nikdo je už nepotřebuje, jsou také velmi vzdálena od svých rodičů.

Ano. Je tu hodně šedých zón, o kterých moc nepřemýšlíme. Na druhou stranu nedávno vyšel v Süddeutsche Zeitung článek o embryích zbylých po IVF, za jejichž udržování musí páry platit každých šest měsíců. Ptali se potenciálních rodičů, jak se k tomu staví. Zbavit se embryí, nechat je zničit, bylo pro ně těžší, než bych čekala.

Hille Haker vede katedru křesťanské etiky na katolické výzkumné Loyolské univerzitě v Chicagu, působí také na Frankfurtské univerzitě. Je prezidentkou Societas Ethica, evropské společnosti pro výzkum v etice. V letech 2005–2015 byla členkou Evropské skupiny pro etiku ve vědě a nových technologiích (EGE) při Evropské komisi. Zabývá se bioetikou, sociální a feministickou etikou a etikou v literatuře. Dříve byla profesorkou katolické morální teologie na Teologické fakultě Harvardovy univerzity.